Innehållslösa texter...

Z 19 månader

"Får man ett utvecklingstört barn får man ta skeden i vacker hand" Den meningen kom från vår fd LSS-handläggare när jag kände det motigt att sätta Z på kortids och jag bad om någon annan lösning. En person som är till för att försöka finna hjälp och möjligheter för barn som Z och familjer som oss. De ska efter individens behov uppfylla deras rätt inom LSS som är en rättighetslag. Denne person är en av mina tidigare efarenheter av det ovanliga livet och tyvärr finns det många som denne.
När man lusläser lagar och konventioner kring mänskliga rättigheter och rättigheter för funktionsnedsatta stämmer de inte med verkligheten. Frid och fröjd och lika rätt för alla? Ja, kanske om man orkar slåss för det eller har turen att hamna i rätt kommun, landsting osv.
Ni som inte lever i vårt rättighetskrig kanske tycker att det låter gnälligt och att Sverige är en av de bästa platser i världen vad det gäller jämlikhet och rättigheter. Men att behöva leta hjälp, metoder, medicinering, forskning, pedagogiska alternativ som fungerar just för mitt barn, just den ovanliga diagnos det är något som av någon konstig anledning ligger hos föräldrarna. Jag har inte EN gång fått ett samtal om att "Nu har vi en ide som vi vill prova på Z" eller "Jag tittade på lite forskning kring Z:s diagnos härom dagen och upptäckte att..." Nej nej...Jag surfar, letar, läser, frågar, ringer globala samtal för att lösa, hjälpa och bygga Z:s framtid och nutid. Ibland får jag genom mina önskningar men ofta krävs det möten, funderingar, pengar, pengar och lite mer riksdaler som olika instanser inte har eller att "vi jobbar inte så".

Är lagar och bestämmelser bara ett spel för gallerierna? Ska det bara se bra ut internationellt att Sverige är ett hedersknyffel-land? Se bara på Tobias som ansågs inte längre behöva hjälp. Inte förrens aftonbladet började re i det ändrades beslutet. Seriöst... ska det vara så?

Jag kommer aldrig att sluta slåss för det vackraste på denna jord och om det innebär att jag blir oense med olika instanser eller behöver ta steget att flytta till en kommun och landsting som är känt för att verkligen svara upp för de rättigheter som finns så gör jag det. Är lite inne på att börja packa resväskan redan nu faktiskt.

Ha en fin dag go´vänner