Innehållslösa texter...

Z 19 månader

"Får man ett utvecklingstört barn får man ta skeden i vacker hand" Den meningen kom från vår fd LSS-handläggare när jag kände det motigt att sätta Z på kortids och jag bad om någon annan lösning. En person som är till för att försöka finna hjälp och möjligheter för barn som Z och familjer som oss. De ska efter individens behov uppfylla deras rätt inom LSS som är en rättighetslag. Denne person är en av mina tidigare efarenheter av det ovanliga livet och tyvärr finns det många som denne.
När man lusläser lagar och konventioner kring mänskliga rättigheter och rättigheter för funktionsnedsatta stämmer de inte med verkligheten. Frid och fröjd och lika rätt för alla? Ja, kanske om man orkar slåss för det eller har turen att hamna i rätt kommun, landsting osv.
Ni som inte lever i vårt rättighetskrig kanske tycker att det låter gnälligt och att Sverige är en av de bästa platser i världen vad det gäller jämlikhet och rättigheter. Men att behöva leta hjälp, metoder, medicinering, forskning, pedagogiska alternativ som fungerar just för mitt barn, just den ovanliga diagnos det är något som av någon konstig anledning ligger hos föräldrarna. Jag har inte EN gång fått ett samtal om att "Nu har vi en ide som vi vill prova på Z" eller "Jag tittade på lite forskning kring Z:s diagnos härom dagen och upptäckte att..." Nej nej...Jag surfar, letar, läser, frågar, ringer globala samtal för att lösa, hjälpa och bygga Z:s framtid och nutid. Ibland får jag genom mina önskningar men ofta krävs det möten, funderingar, pengar, pengar och lite mer riksdaler som olika instanser inte har eller att "vi jobbar inte så".

Är lagar och bestämmelser bara ett spel för gallerierna? Ska det bara se bra ut internationellt att Sverige är ett hedersknyffel-land? Se bara på Tobias som ansågs inte längre behöva hjälp. Inte förrens aftonbladet började re i det ändrades beslutet. Seriöst... ska det vara så?

Jag kommer aldrig att sluta slåss för det vackraste på denna jord och om det innebär att jag blir oense med olika instanser eller behöver ta steget att flytta till en kommun och landsting som är känt för att verkligen svara upp för de rättigheter som finns så gör jag det. Är lite inne på att börja packa resväskan redan nu faktiskt.

Ha en fin dag go´vänner

Föreläsning för föräldrar och nära anhöriga

Ett tips till vetgiriga!!!

FÖRELÄSNING
MÅLGRUPP: Föräldrar, Nära anhöriga
DATUM & TID: 9/4, 2013. Kl 13.30-16.30

Den här eftermiddagen innehåller information om databaser och andra informationskällor. Medverkande är: Rula Zain, Oprhanet Sverige, Susanne Fägersten Sabel, Socialstyrelsens databas för ovanliga diagnoser samt Eva Fjällgren, bibliotekarie, sjukhusbiblioteket, Karolinska Solna. Du får också möta Veronica Wingstedt de Flon, chef för NFSD (Nationella funktionen för sällsynta diagnoser) samt medarbetare från Regionalt kompetenscenter för sällsynta diagnoser på Karolinska, Solna. Det blir tillfälle att ställa frågor om befintlig information men också möjlighet att ge egna synpunkter och förbättringsförslag.
Riktar sig till: För föräldrar/närstående och personer med diagnos
Plats: Rolf Luft auditoriet, CMM, Karolinska Universitetssjukhuset,Solna
Ansvarig: Kristina Gustafsson Bonnier, 08-123 350 23, kristina.gustafsson-bonnier@sll.se
Sista anmälningsdag: 1 april på www.habilitering.nu/kalendarium

Summering

Då har vi snart betat av den första ruggiga månaden på 2013. Pressade scheman, tidsbrist, sömnbrist och dammråttor i plånboken.. ja en helt vanlig vardag för många kan jag tänka mig. Lille Z går nu på dagis efter juluppehållet här hemma i stugan vilket han verkligen uppskattar. Skillnaden mellan en liten Z som är sjukligt beroende av rutiner och andra barn är att Z inte alls finner lov som en bra ide. Han köper att man är hemma på helgerna men på vardagar är det dagis som gäller. Tanken var att Z skulle gå på dagis i mellandagarna eftersom karln och jag inte var lediga men de kunde inte finna en lösning åt honom då han inte fungerar på det julöppna dagiset. Lika rätt för alla??? Skulle inte tro det. Det resulterade i att jag hamnade långt efter i mina studier eftersom det inte är genomförbart att studera, ha en dator framme, eller för den delen göra någonting som INTE ha med Z att göra när den lille busraketen är hemma. Ibland kan det vara svårt för många att förstå den tillsyn som krävs när man har Z men... är det någon som tvivlar så välkomnar jag dessa att leva med oss ett par dagar. Man kanske skulle ha en liten webkamera uppsatt som streamar live våra långa aktiva dygn... ha, jo det vore nåt. :-)
Nog om det!

De senaste månaderna har vi haft några bakslag inom många områden och alla dessa är ganska dyra sådana. Under en lång tid hade vi inget vatten i perioder... då var det torrt kan man säga. Sen pajade vårt nya värmesystem när det var som kallast. Huvudpropparna small både nu och då. Till slut lokaliserades problemet och ny reservdel beställdes och monterades. Fast då visade sig den vara ett spännande måndagsexemplar som läckte och hela elektroniken i värmesystemet blev nersprutat av vatten. Tjoho tänkte jag och kände lyckan över att invänta en ny reservdel som skulle komma efter helgen. För att torka ur all fukt ur systemet ställde jag in en byggfläkt i pannrummet som oxå den kortslöt sig och reste till byggfläktshimlen. Nu fungerar värmen igen fast bara lite. Nåt kretskort blev förstört vid sista läckaget men men...

Under denna tid insjuknade min gamla schäfer i en otäck magomvridning nån dag före nyår. Akut åkte vi 15 mil för att finna en jourveterinär som kund rädda hans liv. Efter en stor operation och några dagars återhämtning överlevde min trogna gamla best. Idag är han frisk och kry och jag hoppas att han stannar några år till.

 

 

Så det var en kort summering av januari...

Avslutningsvis vill jag ge en tanke till alla uteliggardjuren som har svårt att hitta mat i snön och kylan. Men en av dem har lyckligtvis hittat alla äpplen under våra träd som jag så slarvigt INTE har lagt i komposten.

Ha en fin dag go´vänner