Då har självaste spindelmannen avlagt en hedrande visit hemma hos oss i eftermiddag. Spn ni kanske vet är Herr Spindelman ganska så kvick med sina små klibbiga fötter så denna bild var nog den skarpaste jag lyckades få.
Något som också går undan är byte av lekar vad det gäller Z. Inom 10 minuter kan den lille raketen lyckats byta aktivitet 9 gånger... ja det är så man blir lite stolt över sin effektiva son. Det gäller att själv hänga med i svängarna. Gå från att vara jagad av spindelmannen till att läsa en bok om någon busig nalle som ständigt gömmer sig. Lägg in lite dammsugning, körning av radiostyrd bil, spela gitarr och leka kurragömma däremellan så har vi 9 effektiva minuter.
Z vet hur han ska hålla mamma och pappa alerta så vi inte råkar somna mot hallväggen på väg ut.
På tal om sömn som är en av Z:s stora nattliga bekymmer så kommer vi äntligen att få testa en kombination av melatonin och acebutolol som har visat sig framgångsrik för både nattlig sömn och dagligt humör. Melatoninet som tas kvällstid ska göra lillraketen trött och go och acebutololen ges på morgonen för att sänka hans naturliga halt av sömnhormonet melatonin. På vissa individer i små studier har det gett en mycket bra effekt medan vissa fungerar det inte alls lika bra på. Vi har testat att tillföra Melatonin för något år sen... och den effekt var fruktansvärd för lille Z. Han hamnade i något sjukt panikstadie då han i princip grät hysteriskt och gjorde sig mycket illa under perioden vi testade. Läkaren sa att det kunde ta tid att vänja sig vid hormonet och bad oss vara uthålliga men efter några veckor fick det vara nog. Det var bara att ladda upp med några plattor Red Bull och jobba på. ;-). Hellre det än att lillZ ska må dåligt. Såååå... hur kommer det att fungera nu? Jag hoppas att hans lilla kropp har vuxit till sig och han nu tål Melatoninet. Det är ovanligt men förekommande att man kan reagera på Melatonin på detta sätt.
Sen är det också viktigt att man aldrig ger mer än 3 mg per kväll/natt då en med SMS annars kan må mycket sämre dagtid eftersom deras egna sömnhormon ökar då. Det blir lite dubbelt upp om det sitter kvar i kroppen. Det påpekade Ann Smith, en av grundarna till diagnosen, på SMS konferensen i Denver i juni där jag deltog. Hon sa det flera gånger och det hävdas även i de många forskningrapporterna kring diagnosen jag tagit del av. Det är mycket att hålla koll på och det känns lite sådär att behöva berätta det för läkarna... fast de brukar lyssna när jag kan grunda mina påståenden från säkra internationella källor som studier och liknande. En morsas ord väger visst inte lika tungt ;-)
Nu är det väl bäst att jag tar min tunga ord och kastar ner mig elegant i soffhörnet och försöker knipa åt mig några timmar med John Blund.
Ha en trevlig lördagkväll go´vänner!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar