Acceptans och respekt

Jag snubblar över ett slitet limegrönt vinglas av hårdplast som Z tidigare hittade i en ej tillräckligt säkrad låda. Vinglaset som tillsammans med sina andra kamrater av hårdplast brukar tjäna sitt uppehälle på diverse aktiviteter sommartid var välanvänt, repigt och redo för sin sista åktur till återvinningen. Ja, jag har hört att man ska återvinna det mesta. Jag plockar upp glaset för att återigen lägga det på sin plats i lådan när jag funderade på om jag skulle fylla glaset istället och sätta mig framför brasan och bara njuta en stund av livet. Jag tittade in i kylen och där stod en överkyld flaska vitt vin som hade legat där en tid nu. Jag lyssnade snabbt om Z fortfarande sov innan jag åter placerade min blick på vinflaskan. Har vin ett bäst före datum? Utan att bry mig om den detaljen föll min blick mot kalendern som låg på bänken. TORSDAG stod det med fetstil och vittnade inte alls om att det ännu var helg.
Jag ryckte på axlarna och la sedan tillbaka glaset i lådan. Jag kände inte längre för att fira dagen som gått även om det just idag vore en dag att fira.
Anledningen till att idag var så bra är att Z helt enkelt är så fin, omtänksam och att man verkligen ser jur han kämpar mot sitt funktionshinder. Han försöker så han blir blå i ansiktet att göra oss till lags med våra scheman, rutiner och metoder. Han försöker att förstå varför man inte kan sitta i tvättmaskinen när den är på och att man inte får springa med en kniv i munnen. Han försöker inse att det gör ont när han slår sitt huvud mot kaffebordet för att sen bita sig hårt i handen. Det går inte alltid men han försöker verkligen.
I morse pekade han på mina armar som är fyllda av blåmärken och tydliga bitmärken. Han tittade länge på dem innan han såg mig sorgset i ögonen med vetskapen om att det var hans verk. Jag förklarade lugnt och sakligt att det var blåmärken som kommer att försvinna. Han tecknade "blåmärke" och "försvinna" innan han fortsatte med något annat. Bara det ögonblicket gjorde att jag ville ta honom i mina armar och få honom att förstå att jag respeketerar, älskar och förstår honom. I vår härligt ovanliga värld så är ett beteende som Z:s inte riktigt accepterat. Att ena stunden få ett slag över ansiktet under ett utbrott eller ett bett i axeln för att sekunderna senare sitta ihopkurade i soffan och ge varandra huvudmassage och krama varandra... det är vår verklighet och det innebär inte att jag tillåter dåligt beteende utan att jag accepterar Z:s mycket ovanliga funktionsnedsättning.

Genom taktik, lugn, kärlek, fantasi och några liter kaffe försöker vi ge Z verktyg att klara ut för honom jobbiga situationer. Många gånger kan metoderna verka annorlunda och fel och visst...hade inte Z sin diagnos vore det fel sätt och vi skulle istället skapa ett litet bortskämt monster. Men nu är det som det är och Z är värd all acceptans av sitt funktionshinder precis som nån som har svårt att se bär glasögon eller att en döv inte hör.

Nu blir det en kopp kaffe....
Ha en fortsatt trevlig kväll go´vänner!

Plan D

Idag hade Z sin sista BTI-lektion på habiliteringen för i år. Och den avslutade han med bravur. I hela 20 minuter satt han koncentrerad vid bordet och lät hans resurs, mig och de två BTI-konulenterna arbeta med honom. Han satt där som en öppen bok och bara sög åt sig instruktioner och visade sina färdigheter. Som vanligt sitter jag och är redo för att han inte ska tycka det är roligt längre och jag är beredd ända in i ryggmärgen på ett vackert avslutningsutbrott. Dumma jag, dumma mamma...lev i nuet och gilla det fantastiska läget. Jag kom på mig själv där jag satt och smidde plan B ifall han skulle välja att ändra humör. Det är nåt jag ofta gör... filar på en plan B och i många fall plan C. Att vara förutseende och väl förberedd har hjälpt mig många gånger och givetvis Z som då mår bättre av att undvika att bli lite arger. Sååå, jag satt där på mina planerande nålar samtidigt som en mindre tuppkam växte ut på mittstolta huvud. "Han är ju helt fantastisk" viskade jag för mig själv samtidigt som jag kom på en Plan D.

Väl hemma efter en lyckad BTI-session och dagislämning var det dags att börja på tre uppsatser varav två som redan är sena. Yeah. Men, inte skulle väl det gå så lätt då jag snart kom på att ett nytt spännande möte skulle äga rum om ett par timmar. Jag skulle träffa dysfagi-teamet på habiliteringen och diskutera Z:s sväljproblematik och utveckling. För att Z skulle slippa den långa sittningen så har vi i helgen filmat det lilla åskdundret vid varenda måltid som jag idag skulle visa upp för de kunniga för ett utlåtande. Problemet var bara att ingen av filmerna låg på datorn utan nån låg i telefonen och några i videokameran så rubbet skulle med teknikproffset Cillas hjälp föras över på datorn. Jo, det gick ju smidigt. 2 timmar senare var det klart och det var ingen långfilmsproduktion direkt om man uttrycker sig så.
Sen var det bara att kasta sig iväg igen. Lagom hemma fanns ingen tid för att studera då Z hade råkat ramla in i bilen på vägen hem där vid fyratiden.
Men i morgon go´vänner efter en liten kopp kaffe och när Z gått till dagis då ska jag slutföra ialla fall en uppsats... fast jag måste skynda mig då Z har ett habiliteringsmöte här hemma kl tre. Han ska få prova sin nya sulky då jag vid sista utprovningen på hab glömde att ta med Z. :-) Ja, man kan väl inte komma ihåg allt?!

En liten kopp kaffe

Fina vänskaper

Jag har den fantastiska förmånen att bo väldigt nära en familj som har en liten gullunge med samma ovanliga diagnos som Z:s. Karin heter mamman och de bor granne med Omberg som så ståtligt sticker upp vid vättern. Jag fick kontakt med henne via min blogg för snart ett år sedan och sedan dess har hon blivit en stor del av mitt liv. Ni vet hur det kan kännas? Någon som man just träffat men ändå har man känslan av att man satt och kastade sand på varandra i sandlådan för länge sedan.
Så i morse puttrade jag iväg för att åka hem till hela familjen och tömma deras kaffeskåp och prata om allt och inget.
Det ger mig en sådan energi och jag tackar "nån" högre makt att vi råkade på varandra för snart ett år sedan.
Det är så otroligt viktigt att ha någon som vet vad man pratar om och förstår situationen. Man behöver inte förklara sig... någonsin.
Som på konferensen i Denver i somras som PRISMS anordnade fick jag snabbt frågan av någon okänd kvinna när jag anlände till det stora hotellkomplexet: "Du är en SMS-mamma va?" konstaterade hon på filmlik amerikanska medan hon såg mina svartlila blåmärken på armarna. Innan jag hann svara på den ledande frågan presenterade hon sig som en annan SMS-mamma och mina blånader berördes inte igen.

Där har vi skillnaden jämfört med vad frisören sa: "SLÅR GUBBEN DIG???!!!" ;-) Vad svarar man på det? Ställer mig och har en mindre föreläsning om SMS eller svarar "DU skulle se honom!"
Ja, det blev det sistnämda den gången följt av ett pillemariskt leende så det inte skulle framstå att det faktiskt var så.
Nu kom jag från ämnet...

Men jag önskar er en trevlig kväll go´vänner.

Experiment och bevis

Då har självaste spindelmannen avlagt en hedrande visit hemma hos oss i eftermiddag. Spn ni kanske vet är Herr Spindelman ganska så kvick med sina små klibbiga fötter så denna bild var nog den skarpaste jag lyckades få.
Något som också går undan är byte av lekar vad det gäller Z. Inom 10 minuter kan den lille raketen lyckats byta aktivitet 9 gånger... ja det är så man blir lite stolt över sin effektiva son. Det gäller att själv hänga med i svängarna. Gå från att vara jagad av spindelmannen till att läsa en bok om någon busig nalle som ständigt gömmer sig. Lägg in lite dammsugning, körning av radiostyrd bil, spela gitarr och leka kurragömma däremellan så har vi 9 effektiva minuter.
Z vet hur han ska hålla mamma och pappa alerta så vi inte råkar somna mot hallväggen på väg ut.

På tal om sömn som är en av Z:s stora nattliga bekymmer så kommer vi äntligen att få testa en kombination av melatonin och acebutolol som har visat sig framgångsrik för både nattlig sömn och dagligt humör. Melatoninet som tas kvällstid ska göra lillraketen trött och go och acebutololen ges på morgonen för att sänka hans naturliga halt av sömnhormonet melatonin. På vissa individer i små studier har det gett en mycket bra effekt medan vissa fungerar det inte alls lika bra på. Vi har testat att tillföra Melatonin för något år sen... och den effekt var fruktansvärd för lille Z. Han hamnade i något sjukt panikstadie då han i princip grät hysteriskt och gjorde sig mycket illa under perioden vi testade. Läkaren sa att det kunde ta tid att vänja sig vid hormonet och bad oss vara uthålliga men efter några veckor fick det vara nog. Det var bara att ladda upp med några plattor Red Bull och jobba på. ;-). Hellre det än att lillZ ska må dåligt. Såååå... hur kommer det att fungera nu? Jag hoppas att hans lilla kropp har vuxit till sig och han nu tål Melatoninet. Det är ovanligt men förekommande att man kan reagera på Melatonin på detta sätt.
Sen är det också viktigt att man aldrig ger mer än 3 mg per kväll/natt då en med SMS annars kan må mycket sämre dagtid eftersom deras egna sömnhormon ökar då. Det blir lite dubbelt upp om det sitter kvar i kroppen. Det påpekade Ann Smith, en av grundarna till diagnosen, på SMS konferensen i Denver i juni där jag deltog. Hon sa det flera gånger och det hävdas även i de många forskningrapporterna kring diagnosen jag tagit del av. Det är mycket att hålla koll på och det känns lite sådär att behöva berätta det för läkarna... fast de brukar lyssna när jag kan grunda mina påståenden från säkra internationella källor som studier och liknande. En morsas ord väger visst inte lika tungt ;-)

Nu är det väl bäst att jag tar min tunga ord och kastar ner mig elegant i soffhörnet och försöker knipa åt mig några timmar med John Blund.

Ha en trevlig lördagkväll go´vänner!

Rockigt lugn

Idag var en av de dagar jag hade behövet en liten låda med experter i handskfacket. En liten lila låda som jag kunde öppna vid akuta behov och plocka fram en erfaren och skicklig liten gubbe eller gumma. Hen skulle visa och berätta för mig hur jag ska bete mig och göra för att ordna upp en liten delikat utbrotts-situation på den blöta asfalten utan strumpor och skor.
Z som idag bara har sovit 15 minuter istället för minst en behövlig timma mitt på dagen var ganska så trött milt sagt när jag hämtade honom på förskolan. Och trött är likamed kortslutning.
Men efter 25 tålamodsfyllda minuter med ett meditativt lugn satt han äntligen fast i sin barnstol som jag förstärkt med någon käck blå tejp äver bältesspännet. Metallica började lägligt sjunga någon slagdänga på Bandit Rock och Z tystnade sedvanligt vid metal-gruppens toner. Men efter några hundra meter blev det för tyst. Jag kastade ett öga i baksätet och... ja, där satt han nöjd med en boll med tejpbitar i näven och på det var bältet uppknäppt.
Där hade jag två val. 1: åka lugnt vidare i krockvänlig hastighet den lilla kilometern vi har hem. 2. stanna och börja om process tejpning och fasthållning.

Ni får själva klura en stund där hemma i kammaren vilket val jag gjorde men hem kom vi. Jag längtar så efter en specialanpassad bilbarnstol med öppningssäkrade bälten vilket jag nu kan upplysa om att vi kommer att få. Det ska bli en frihet och en underbar känsla att kunna åka omkring i bilen med den finaste skatten i hela världen och veta att han sitter tryggt där i baksätet.
Metallicas "Black Album" kommer fortsätta att ligga i bilens skivspelare för den är nog den största fredsskaparen på denna jord vad det gäller att häva ett utbrott.

Nu sover Z slutligen gott i sin blå säng. Nu laddas de små långlivade batterierna så han om några timmar kan påbörja en ny härlig dag.
Jag vet inte hur jag ska ladda mitt gamla uttjänta batteri men ett gott glas vin och lite uppsatsskrivning står på kvällens fredags-schema.

Jag önskar er en härlig kväll go´vänner.

En miljövänlig vän

Det var någon av alla månadens dagar de de möttes för första gången. De hade träffats nån gång tidigare men då fann de inget intresse för varandra. Just denna dag nån gång... under ett stort hederligt utbrott började jag få slut på fantasi och distraktionsmoment. Det var då jag såg honom...liggandes i en dammig leklåda endast iförd en t-shirt och regnjacka. En liten tygdocka från IKEA, med blå ögon och ljust kort hår som någon suttit och pillat dit med överblivna tygbitar från nån ektorpsoffa. Jag slet snabbt tag i honom och tänk...plötsligt pratade dockan och tecknade samtidigt "Z:eeeeee, ska vi leka?" Z tittade upp från där han låg och sprattlade argt över något som vi båda redan glömt vad det handlade om. "Kom Z:eeee" fortsatte dockan med otydliga tecken och en pipig röst som var otäckt lik min. :-) "Hjälp mig att hitta en kastrull så vi kan laga mat!" pep dockan och skuttade fram till den lilla röda leksaksspisen av plast. Där i ugnen som nu tjänade plats för kastruller, tallrikar och andra köksgrejer dök dockan in med huvudet först och rev och slet med sina små felsydda fingrar efter en lämplig kastrull. Z tittade stort på dockan som aktivt arbetade i den lilla plastspisen. Dockan vände sig om mot Z hållandes i en svart plast gryta "Den här ska vi ha" sa han nu med ännu mer upphetsad pipig röst. Plötsligt stod Z där bakom mig som styrde den hungriga dockan och tecknade "docka".
Från den dagen leker dockan och Z...fast bara om den pipiga rösten är hemma. Z hjälper dockan upp i fåtöljen när Musses klubbhus börjar, sjunger låtar med dockan som då dessutom ska spela gitarr samtidigt. I går tecknade Z "Jag älskar dig" till dockan och därefter "Min vän".

Ja go´vänner... tårarna från dockans pipiga röst (dvs jag) hade svårt att hålla sig tillbaka...och det var inga glädjetårar som fightades för att komma ut. Det var verkligheten som fick mig att gå under. Verkligheten om att Z har en vän, som han älskar men är konstruerad av rester från Billys bokhyllor och ektorpsoffor. En IKEAdocka.
Z:s enda vän...

Förr tjoade barnen på dagis när Z kom på morgonen och ropade hans namn...Z sken som en sol och älskade uppmärksamheten. Nu vill de inte längre ropa hans namn...möjligen som ögontjänare när jag eller Marcus är med. Nu är de rädda för honom...håller sig undan och säger "Z" med en skrämd röst och backar. Ja, det känns ju kul att få höra på förskolemötet. Inte för att de inte skulle ha sagt något, nej...absolut inte. Jag måste ju få veta verkligheten och vad som händer.
Ska det vara så svårt för ett annat barn att se Z:s underbara underbara personlighet? Visst, han kanske råkar slå till en och annan...men han är ju bara ett barn med känslor. Z:s funktionsnedsättning står i hans väg återigen och jag hoppas att någon gång ska det komma en liten ängel som vill vara Z:s vän.  Tills dess får den pipiga dockan skämmas bort med att få låna hans kläder, leksaker, pussar och kramar. Eller får jag raka av mig vinterpälsen och ge mig in i bebisverkstan igen... syskon kanske är lösningen?!

Ha en riktigt skön kväll go´vänner och var rädd om varandra!

Finniga lejon

Hur kan egentligen en vardag vara så fullproppad med måsten?
Utöver alla normala måsten som att laga mat och andra stimulerande vardagsäventyr tillkommer en del annat tidskrävande som jag i ärlighetens namn gärna skulle vilja avstå. Speciellt nu när hjärnan är tömd (återigen) på fantasi, energi och ens intresse för allt.
Ett plus i hjärnans förfallande tid är min Z som återigen har lilla mig som idol. Känner mig lite som en superstar när jag visar mig och Z jagar mig med autografblock och en blå avgnagd krita i högsta hugg. Nån paparazzi (läs Marcus) ligger gömd, redo med kameran för att dokumentera varje drag jag väljer att göra som oftast handlar om att avvärja utbrott och stimulera Z:s fantastiska humör. HÄRLIGT!
Jag fick på något sätt en massa ideer och krafter av att åka bort en långhelg till finland och träffa andra härliga SMS-mammor. Jag har läst, tänkt och experimenterat om hur jag ska vara och bete mig vad det gäller Z:s lilla humör och det verkar faktiskt fungera?! Ja, jag är förvånad själv och önskar av hela mitt hjärta att det kommer fortsätta att fungera.
Det handlar om att finna lugnet i olika situationer och gå in i en arbetande roll när situationen blir jobbig...glömma rätt och fel kring barnuppfostran och anamma Z:s funktionsnedsättning och utgå från hans förutsättningar. Vanliga och specialpedagogiska metoder som "brukar" funka på ALLA barn med särskilda behov kastar jag oxå i sophinken och kör mitt SMS-race. Det krävs mod att sätta sig mot omgivningens oskrivna lagar men likt ett lejon i tonåringen börjar jag lära mig att fälla mina byten med bravur.
Häromdagen t ex fick Z ett tjusigt utbrott halvägs till bilen när jag hämtade honom på dagis. Han låg där på den blöta asfalten , sprattlandes, skrikandes och både skor och strumpor flög omkring som en flock skrämda kråkor. Jag intog position LUGN. Jag lät honom ligga där efter ett par tafatta försök att häva utbrottet. Väntan och ignorans är ett bra redskap i ett okontaktbart utbrott. Visst, det ser inte bra ut att låta ett barn ligga med bara fötter på en kall våt asfalt samtidigt som morsan står bredvid och simulerande granskar en blomsterlåda som någon satt upp för att bostadsområdet ska se gemytligt ut... men lejonmamman i det läget struntar i hur det ser ut. Z:s funktionsnedsättning visade sig och det har han all rätt till. Tyvärr råkade en gammal dam gå förbi på väg att slänga en påse sopor i det närliggande huset. "Nej men lilla vän, inte ska du ta av dig skorna?!" uppmanade hon Z som glodde argt på tanten. Jag svarade att hon skulle ignorera hans beteende för Z:s skull och tanten gick vidare och Z fortsatte att sprattla som en landad gädda. Efter några sekunder kom tanten tillbaka med några visdomsord och böjde sig ner till Z och började tillrättavisa honom om att han inte skulle vara så arg och att skorna skulle på. Då go´vänner...då vaknade den tonårsfinniga lejoninnan och röt likt...ett lejon: "Jag varnar dig! Lillkillen har Smith-Magenis Syndrom och han har ett utbrott vilket han har rätt till. Rör du honom nu i detta tillstånd svarar jag inte för följderna!!!" Tanten reste sig skrämt upp och tittade chockat på mig, sen på Z. Sen skakade hon förtvivlat på sitt lilla grå huvud innan hon med bestämda steg gick vidare.
Efter en stund var Z mottaglig för kommunikation igen och vi kom in i bilen och väl där så var hela utbrottet som glömt.

Det värsta med denna lilla historia är att vi bor i ett mycket litet och religiöst samhälle där saker ska vara som det alltid har varit... så snart blir det väl klappjakt på lejonet. ;-)
Fast vad gör det??? I en lejonflock håller man ihop i ur och skur och efter en uppfriskande fight slickar vi malligt av blodet från våra tassar innan vi kryper ihop i en mysig hög i vår lilla grotta.

Jag skolar om....

Jag tänkte starta ett krig idag. Eller två. En av mina erövringar blev avbrutna och uppklarade innan jag hoppade in i min stridsvagn vilket kändes skönt då jag inte alls var upplagd för att dra på mig militär-stassen. Fast krig nummer två.... ja, vi ligger i diplomatiska förhandlingar kan man väl säga. En slags envägskommunikation som kanske får sluta med en eldsprutande SMS-mamma i en tajt (inte det positiva tajta)  grön stridsutrustning.

Innan krigsyxan är begraven eller höjd så vill jag inte delge några fakta kring vare sig strategier eller anledningar kring oron...men en hint är att det gäller min fina Z.

Jag är så trött på att behöva vara nöjd och tacksam kring att jag bor i ett sånt hjälpsamt och förstående land som Sverige när man lever i vår och många andras situation. Lagar, rättigheter och självklarheter ...my ass. Visst finns dem om man bor i rätt Landsting, kommun eller om man har en knivvass och samvetslös tunga.

Kan ingen bara FÖRSÖKA att förstå att Z är en (imorgon) 4-åring som älskar att kramas, busa och se på musses klubbhus. Han är ett barn med samma behov som alla andra barn. Han vill bli sedd, älskad och bli rättvist behandlad. Han är Z! Inte han med Smith-Magenis Syndrom.

Han är Z.

 

 

I morgon fyller världens finaste pojke 4 år. Han kommer inte se morgonljuset av alla presenter som mamma och pappa begraver honom i, där på hans säng medan vi samtidigt skrålar "JA må han leva..." i ojämna toner. Han kommer att bjuda sina dagiskompisar på glass och bli firad. Sen kommer vi fira honom tills han slutligen somnar på kvällen. I morgon har Z funnits i fyra härliga år och jag ångrar inte en enda dag av dem. Han är min och jag tar alla strider i världen för honom och jag lovar... jag kommer aldrig att förlora!!!