En oförglömlig eftermiddag

Hur ska det vara, hur ska jag vara och vem tusan har svaret?
Specialpedagogiska experter med sin gedigna utbildning och erfarenhet kommer med sina tafatta förslag och hävdar att deras metoder fungerar på "ALLA". Läkarna lägger det största tyngden under läkarbesöken med att gå vilse i sina stora datorsystem för att sen se så nöjda ut att dem ens slutligen lyckades logga in.
Gör si och gör så...allt funkar typ... eller varför inte prova dig fram? Alla är vi olika? Jo det ska gudarna veta... men likheten på habiliteringsvården och deras negativa inställning till att ta del av den lilla men ack så betydelsefulla forskning som idag finns om Smith-Magenis Syndrom...den är väldigt lik.
Den enda instans som har visat ett personligt och professionellt för Z:s diagnos någonsin är Z:s nya specialtandläkare. Hon frågade ut mig vad jag visste om diagnosen, vilken forskning som fanns, var den fanns och vilka människor som bestitter adekvat kunskap i världen finns. Namn, hemsidor och telefonnummer... Jag vippade nästa omkull vid förvåning och kände att hennes entusiasm i hennes yrkesroll var fantastisk. Tyvärr kan ju inte tandis hjälpa oss med Z:s varierande beteende men det känns nästan som att om det är någon som skulle kunna det är det nog hon. :-)

Eftermiddagen i sammandrag: En välriktad spark över mammas lever och en avslutande brännande lavett vid godnattkramen. Då gjorde det inte så ont... när lille gullet väl sov kom tårarna. När de tog slut log jag och tänkte tillbaka på eftermiddagen. Jag tänkte på när Z fick sin nappflaska med kvällsmedicin och varm mjölk. Han sträckte sig mot mig där han satt i sin fåtölj, greppade glupskt tag i flaskan och tecknade "TACK" med ett stort leende till mig innan han började avnjuta innehållet. Då kom det en tår igen... Z:s första spontana "Tack" har nu ägt rum. Fina lille Z.

Godnatt go`vänner!