Tänk om det fanns någon form av samordnare som man kunde anlita. Någon som man kunde ringa eller maila till och de i sin tur fixade allt. Nu tänker jag kanske inte att denne skulle åka hem till mig som skjuten ur en kanon och tömma tvättmaskinen direkt...även att det också vore en lockande ide utan när det gäller om allt kring Z.
Z har en läkare för varje åkomma på olika kliniker som alla är svåra att nå och mottagningarna har begränsade telefontider som sällan passar mina raster. På habiliteringen går han hos dysfagi-team, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, dietist och IBT och även där är det jaga som gäller för att upprätthålla träning och möten. Därtill kommer det receptförnyelser, skotillverkning, hjälpmedelcentrum, sänglösningar, Lss-tjafs, drömmar om avlösning iallafall en gång om året, och kanske lite sömn.
Men det är aldrig något som flyter på... det finns ingen fungerande behandlingsplan. Logopeden och sjukgymnasten har lyst med sin frånvaro så länge nu att jag glömt bort deras namn. Jag ringer men finner dem inte. De kanske har behandlat klart Z? Nje...han varken talar eller kan resa sig själv från golvet så det tror jag inte...men vad väntar de på? Förmodligen att jag ska ringa och be om en tid.
Kan inte behandling och vård fungera som en skolgång? En läsårsplan som följs av alla parter med föbestämda scheman? Och ett samordnarnummer att ringa om det skulle vara något akut eller om något nytt tillkommer så kan denne se till att jag får kontakt?
Det är svårt att få ihop livet ibland. Men det är nog så det ska vara? Fast en samordnare kan de väl skaka fram... hur svårt ska det vara?
Jaja... thats life... och lite mysigt kvällsgnäll från en fortfarande halvdöv, sjuk Cilla sedan snart 6 veckor.
Ha en underbar kväll go´vänner
Smith Magenis syndrom (SMS) är en ovanlig diagnos som 18-19 personer i Sverige har. Här kommer jag skildra vårt liv som förälder till en underbar grabb "Z" som är mycket speciell. Framgångar som motgångar. Om allt och inget.
Hej
SvaraRaderamitt namn är Emina och jag är mamma till en 3 årig tjej som är född med en sällsynt syndrom som heter Jacobsen syndrom.Jag brukar läsa din blogg och tycker väldigt mycket om den :)Du har verkligen en underbar liten pojke.Jag brukar inte kommenter annars men jag kunde inte låta bli när jag såg att du skrev att du måste jaga habiliteringcenter. Jag är så besviken på habiliteringen här i Stockholm.Min lilla tjej kan fortfarande inte gå själv, hon kryper hon ställer sig upp,använder rullator men hon är låååååångt ifrån att börja gå sjäv och sjukgymnasten tycker att hon är Duktig och att vi ska ha gläsare tider nu,vi som träffas var tredje månad ska träffas glsare och likaså specialpedagogen,vi har träffar henne var 6 månad och eftersom min dotter är "Duktig" ska vi träffas gläsare nu.Jag blir så förbannad, min dotter är en kämpe och hon vill lära sig men hon får tyvärr ingen hjälp.Jag tog upp det med de men svaret jag fick var Tyvärr men vi jobbar så.Jag är så trött att behöva jaga efter de.
Bästa hälsningar från Stockholm
Emina och lilla Leila
Hej Emina. Du har så rätt och satte verkligen orden där! Innebär habilitering att man ska vänta ut sina små barn? Som förälder blir man fruktansvärt frustrerad. Jag hoppas verkligen ni får det stöd ni behöver och massor av kraft till dig så du orkar var på dem och kräva tider!!!
RaderaHa det bäst!
Varma hälsningar Cilla
Hej Cilla! Jag känner igen mig så mycket i ditt inlägg och ett tag pratade jag om att jag skulle vilja ha en assistent som kunde göra allt som jag skulle behöva göra. Det var när Patrik gick bort och man skulle lära sig organisera allt och få allt gjort. Man skulle ha koll på barnen, bilen, huset, mig själv och sånt som alltid kommer emellan. Det gick en serie på
SvaraRaderaTV 3 om Anna Anka söker assistent och då brukade jag skoja i allt elände att jag ville oxå ha en assistent. Det skulle jag fortfarande vilja ha och kanske nu mer än förr. Idag skulle jag vilja ha en klon( :) ) som kunde jobba för mig på äldreboende så jag kunde koncentrera mig på barnen och vad som pågår med dom. Sen hinna ta reda på allt som jag behöver just nu. Men jag förstår helt klart vad ni går igenom på ett sätt. Det jag har lärt mig på min resa är att kämpa för det man tror på och inte ge upp. Nån lyssnar oftast till slut och om dom inte gör det så får man hitta alternativ som fungerar. Det är inte lätt jag vet. Ibland får man ge upp en tanke eller ändra inriktning. Det beror förstås vad det gäller. När det gäller ens barn och habilitering så är det superviktigt så stå på er. Om jag hade kunnat hjälpa dig hade jag det. Tänk om man hade bott närmare kunde jag kanske ha hjälpt dig med något. Skickar er en styrkekram och ha de gott.
Hej fina Eva. Du är för omtänsksam!!!
RaderaMan kanske skulle anlita självaste ANNA Anka... då hade det varit ordning o reda och INGEN hade vågat nåt annat. ;-)
Hoppas allt är bra med er!!
Varma kramar Cilla