söndag 22 januari 2012

Kanske

Ibland är jag så rädd att jag inte ska orka.
Orka med föräldrars kommentarer om att deras normalstörda barn är minst lika krävande och också har utbrott. Vissa gör sig till och med illa låter det som. Det kan vara lugnande ord från deras sida så jag inte ska känna att vår familj är mer speciell än andras. Eller är det helt enkelt så att de inte riktigt kan greppa vår verklighet och tycker det är en ren överdrift och att vi inte är medvetna om verkligheten?
Orka med de uppmuntrande och hurtiga fraser från beteendeexperter som är säkra på att deras råd ska fungera. "Gör om gör rätt"
Idag under det tre timmar långa utbrottet där huvud dunkades mot all fast materia som gick att nå, hårtussar som slets bort, kraftiga bett som utdelades och hela möblemanget kastades omkring som om en orkan hade slunkit in... ville jag bara att världen skulle se, uppleva och åtgärda utbrottet med sina världsvana tankar, normer och erfarenheter.

De kanske skulle förstå då? Förstå på riktigt och plocka bort den medlidande blicken och inse vår vardag?
Efter vi fick Z:s diagnos utvecklades hans symptom i rasande fart. De beteendemässiga vill säga... allt det andra fanns redan sedan tidigare. Jag fick frågor som antydde på att vi såg problemen när vi som först fick de på papper och att vi kanske överdrev en smula. Ibland visade jag ett blått bitmärke på min arm för att bekräfta min historia men ofta sa jag inget. Det gjorde varken från eller till.
Många har inte sett Z:s explosiva framfart. Det beror till stor del på att vi undviker situationer där det lätt uppstår och framförallt så ser vi oftast när det håller på att ske en vändning innan det händer så vi hinner åka.
Jag önskar att personal på habilitering kunde packa sina små väskor och åka till England eller USA en vecka och lära sig lite om SMS. Observera och sedan ta hem de erfarenheterna. De skulle be om ursäkt och förmodlingen ha en helt annan förståelse.
Det är bäst att flika in att alla som har SMS har inte Z:s stora beteendestörningar eller sömnproblematik. Det är mycket individuellt och kan bero en del på hur stor deletion de har på kromosomen.
Jag hoppas att Z:s ska slippa sina humörssvängningar när han blir äldre eller att de blir lättare att häva. fast samtidigt kan jag inte gå och vänta eller tro på det. Jag måste förbereda mig på allt för att vara beredd. Jag funderar starkt på att resa iväg till något center "overseas" där de har lång erfarenhet av SMS och deras olika beteenden. Z är värd all kunskap som jag kan skramla på mig.
Det har varit en lång dag idag. Mina krafter börjar ta slut nu. I fyra veckor har jag varit sjuk och det kanske är orsaken till min kraftlöshet. Z kanske märker det också...
Imorgon ska jag åka till IKEA och köpa mig ett immunförsvar. De har ju det mesta för ett praktiskt fungerande hem. Hoppas bara att de inte tagit slut.

Ha en fin kväll go´vänner.

7 kommentarer:

  1. Millan i skåne(ganska ny läsare av bloggen din).
    Så jäkla bra du är på att ge beskrivningar i din blogg. Nä, så klart att normalstörda ungar inte får sådana utbrott som varar i tre timmar. Du skulle nog tycka att det var rena drömmen med en 2,5 åring som min son är som kastar sig på golvet och skriker i 30 sekunder när han inte får som han vill;)
    Så jobbigt det måste vara med Z diagnos när det inte finns experter i närheten som "kan" diagnosen och kan komma med konkreta tips och råd. Det du funderar på om att åka iväg för att kunna lära dig mer är nog inte så dumt men jag förstår att det skulle bli ett stort projekt och säkert dyrt oxå. Men det är klart att Z ska ha så stor hjälp som möjligt för att kunna utvecklas och må så bra som det bara går.

    SvaraRadera
  2. Tack Millan i skåne. Du är så välkommen in hit. Jag måste tillägga att jag absolut inte ser ner på "vanliga" föräldrar och menar på att de har det så himla lätt jämt. Var och en lever i sin egna verklighet....
    Ha en fin dag!!!!

    SvaraRadera
  3. Skickar en stor KRAM och lite energi som jag har till övers ;)
    Jag är hemma med A som är förkyld och har feber å igår hade vi ett utbrott på ja kanske 40 min inte ett av de största men ja det räckte.
    Tycker du/ni gör det helt fantastiskt!!!!
    Kram igen från Malin KN

    SvaraRadera
  4. Tack Malin!!!!! Energin mottagen!!!
    Stora kramar

    SvaraRadera
  5. Courage! Så krevende, og så lenge av gangen. Kjenner igjen frustrasjonen over velment "dumskap". Det er en krig. Alle gode ønsker fra borderfolket

    Mvh
    Bjarne

    SvaraRadera
  6. Vill skicka en STOR STOR KRAM och all energi jag bara kan.

    När allt är sådär hemskt och jobbigt så känner i alla fall jag att allt känns så hopplöst för att man liksom inte ser slutet. Finns det ett slut? Jag har fått höra att "men så där var ju X också, tvåårstrots heter det...". Så h-vete heller...!

    Vår L "kan inte ta ett nej". Han får sammanbrott utan dess like som liksom saknar motstycke. Psykologen som var med vid hans senaste utbrott sa att det här till viss del är ett personlighetstecken - men även en del av hans... eh... ja... den meningen avslutade hon inte... Blä!

    Hoppas du kryar på dig snart också. Det är SKIT att vara sjuk och tar så mycket på krafterna. Stor kram!

    SvaraRadera
  7. Tack Cilla. Skönt att höra att vi är fler som förstår just detta. Tack för din jättekram!!!!!
    Varma kramar Cilla

    SvaraRadera