Bloggen flyttar..

Ja då har jag bestämt mig att flytta min blogg till Allt för föräldrar.

Den nya adressen är: http://blogg.alltforforaldrar.se/cilla/

Innan jag kommer på hur allt fungerar med tekniken och designen så får ni ta utseendet med en nypa salt. Men bloggandet lär inte klinga av så vi syns där hoppas jag!

Vi syns där go`vänner!

Kanske....

Nu har han äntligen somnat...
Kl är sex och om några timmar ska Z till dagis. Han har haft en ej så harmonisk natt så det är bra om han kan sova någon halvtimma på morgonkvisten så han orkar med en dag på sitt underbara dagis.
O skrivande stund ligger han i sin resesäng som står placerad vid tv:n där "Drömmarnas trädgård" spelas om och om igen. En barnserie med konstiga och livsglada små djur eller vad det är som driver omkring. Han som skrev den måste ha tagit ganska så olagliga preparat men Z verkar gilla serien.

Idag ska jag träffa en assistansanordnare som ska hjälpa till att ansöka ersättning hos kommunen. Försäkringskassan gav ett tydligt avslag så nu får vi se om det kommunala är mer sugen på att hjälpa.
Sedan blir det oxå till att föbereda inför helgen.
Jag och Marcus sticker iväg tidigt i morgon Till Birmingham för en SmithMagenis Syndrom Konferens. Det kommer bli en härlig helg med kunskap, sömn och egentid för varandra.
Jag har inte lokaliserat mitt pass ännu men det brukar dyka upp i sista stund.

I helgen ska Z:s moster Thessa vara här hos honom. Så nu skriver jag listor på rutiner som måste följas, matregler, träningsscheman, avledningstips och det mest förekommande tecknen han använder.
Men som vanligt reder hon nog ut allt men det kan vara skönt att ha en liten fusklapp att titta på när fantasin tryter.

Och nu till något helt annat....
Z är vårt enda barn, det första och det sista var det tänkt. Men man får ju liksom mersmak på barn när man väl har fått sitt första. Vissa är barnkära av naturen och har alltid älskat barn i alla dess former och åldrar... men jag tillhörde snarare kategorin av dem som klarade mig bra utan barnskrik, rutiner, familjeliv etc.
Jag var ganska betsämd med att jag inte ville ha några barn för ett par år sedan då jag inte alls uppskattade deras små egenheter. Visst tyckte jag om de små men det var inte så jag stannade upp och log med hela ansiktet när jag såg en bebis hänga trött over en mammas arm. Jag tillhörde nog dem som ville ha barnfria flygplan mer...
Men man är väl inte sämre än att man kan ändra sig.

När Z började pocka på uppmärksamheten i vecka 5-6 i graviditeten med illamående så blev jag först lite förvånad. Ja, kanske inte för hur han hamnat därinne i min mage för det kunde t.o.m. jag lista ut men att jag skulle bli mamma.
Men vi bestämde oss snabbt för att behålla det lilla livet... och det förändrade hela mitt liv.

Nu älskar jag höra barn tjattra om allt och inget och ser jag en bebis så måste jag bara gå fram till modern och ge henne en komplimang. Jag får tårar i ögonen när jag studerar barnen på Z:s dagis när de leker och lever i sin fantastiska barnvärld och jag förstår inte hur jag tidigare inte kunnat känna det.
Så nu är det kanske inte så självklart att Z kommer förbli ett ensambarn samtidigt så förstår jag inte hur det skulle fungera med en liten till i vår livssituation.
Jag skulle vilja ha syskon till Z... han älskar andra barn, han får nära anhöriga kring sig även när jag och Marcus lämnar jordelivet vilket känns otroligt viktigt. Dessutom en liten guldklimp till i hemmet....
Helst skulle jag vilja adoptera en liten flicka från africa... en på tre fyra år kanske... eller äldre. Ta hand om ett barn som redan finns. Ge ett barn möjligheter och en familj som älskar den lika mycket som om det vore vår biologiska.
Dyrt, dyrt..... men så fantastiskt det vore.

Om vi får igenom ett nytt hus ska jag klart överväga tanken...

Harmoni

Harmoniska nätter... vilken vacker sammansättning av ord.
De senaste två nätterna har varit så härliga och fantastiska. Z har varit lugn och glad, lekfull och mycket social. Han har även haft ro att somna om vid ett par tillfällen och jag känner mig nästan utvilad även att jag har sovit mycket sparsamt.
En tillsynes lycklig Z ger mig sådan kraft och energi att jag skulle kunna klyva en atom.
Nu har jag väl inga direkta planer på att ge mig in i atomklyvningsbranschen men att känna mig så stark som jag gör idag är härligt.

När jag lämnade honom på dagis idag kunde jag knappt sluta titta på honom när han röjde runt i lekparken med de andra barnen, skrattandes och samlade in de andras solhattar som kastades i en hög på asfalten. Han överöste alla med pussar och likt igår vinkade han ivrigt på mig när jag slutligen lämnade honom.
Tänk om det alltid kunde vara så här stabilt? Så enkelt och så styrkegivande.

Jag vet att detta inte är något långvarigt nattligt beteende eftersom jag har upplevt det tidigare men när det väl händer så är det så fantastiskt underbart.
I morse kom han spontant fram till mig och kramade om mitt ben... hårt och länge. Det är något som jag länge kan leva på.

Sen Z kom in i vårt liv har så mycket förändrats... framförallt mitt sätt att tänka och att uppskatta de små sakerna.
Man har fått möjligheten att se in i andras liv som inte heller går under den normala normen.
Vi är så otroligt många som dagligen får diagnoser, motgångar, framgångar och kämpar hårt. Vissa lever på gränsen mellan liv och död, vissa är inte i närheten av den gränsen men har det svårt med andra symptom och problem. Alla lever i sin verklighet men något som verkar gå som en röd tråd genom alla familjer med speciella barn är kärleken, styrkan och hoppet.

När jag läser om andra som kämpar mot det ena och det andra blir jag så imponerad av allt de gör och ändå verkar leva i ljuset.
I vissa länder där religös tro är större än här i Sverige ser de sig som uppdragstagare från gud att de får ta hand om en speciell ängel osv. De tackar gud dagligen för uppdraget de fått och känner ev motgångar som prövningar från sin gud.
Själv är jag ateist... eller är jag det? Klart jag tror på något men det är inga gudar eller religoner som redan existerar eller som andra bestämt.
Jag har nog min tro hos mig själv.... men ibland känns det som om allt vore lättare att vara religös. Att kunna lägga allt som händer eller inte händer på någon annan. Att kunna helt och fullt förlita sig på en uråldrig religon att allt händer av en anledning. Det goda och det onda, budord och fasta.

Jag känner mig ändå stolt över att kunna tacka mig själv om något går bra med tex Z efter en lång tids träning. Varför tacka någon annan?


Konstigt nog tror jag på spöken, andar och ödet. Är det dubbelmoral? ... Förmodligen...

Z:s diagnos gör inte Z till den fantastiska människa han är. Om det gick skulle jag laga hans kromosom och skillnaden hade varit enorm. Jag accepterar nog aldrig deletionen på kromosom 17 men jag respekterar sjukdomen och gör allt för att Z ska kunna leva så bra som det bara går med den.

Houdini

Ännu en härlig dag med sömn-habilitering, regn, sol och ett evigt ringande till myndigheter och andra instanser om både det ena och det andra.
Dagen började vackert med att Z skulle till dagis. Ja... dagen "började" väl inte då utan lite tidigare....
Men åter till dagisfärden. När jag öppnade bildörren slog en ohygglig doft mot mig och Z höll nästan på att ramla ur min famn när "doften" trängde sig in i hans lilla näsa.
Jag har känt en ej välkommen doft i bilen under några dagar men har inte hittat någon anledning till det utan tänkte att det kanske var Z som bjöd på lite olika dofter....
Så nu i morse tömde jag bilen på allt jag hittade under säten och mattor. Z tittade spänt på medan jag kröp omkring i bilen med näsan tryckt mot stolsryggar och bilgolvet. Jag hittade en almanacka under ena stolen men inget som kunde förklara stanken.

Rutorna vevades ner och vinden strömmade genom bilen på vägen till Z:s förskola. Jag övervägde att kontrollera motorutrymmet för att se om det eventuellt hade krupit in en mus eller någon annan snyltgäst som bestämt sig för att lägga sig att dö på något olämpligt ställe men det fick vänta tills lite senare.
Z tog ett djupt friskt andetag när jag plockade ut honom ur bilen när vi var framme. Han har nog aldrig uppskattat frisk luft så mycket som just då.

Avlämningen gick superbra med hysteriska vinkningar och pusskalas.
Sen var det bara att trycka gasen i botten för att hinna till habiliteringen där det skulle diskuteras sömnlösningar.
Väl framme kände jag mig yr och nästan lite panikslagen av all lukt i bilen. Jag kastade mig bokstavligen ur bilen och blev lite lätt orolig att mina kläder skulle tagit lukt.
Men ingen sa något om det förutom en herre i väntrummet började oförklarigen att hosta hysteriskt när jag satte mig brevid honom.... känsliga karlar...

För att göra en lång historia ännu längre så fann jag slutligen orsaken till att bilen luktade som en baksida. I en ryggsäck i bagaget hade jag glömt ett paket mjölk som jag hade med mig när jag var på spår med hundarna för ca tre veckor sedan. Tre veckor gammal mjölk......... luktar inte gott i en varm volvo....

Snart ska jag hämta hem min lilla Z från dagis och om han kunde skulle han nog jubla när han känner att bilen inte har en stickande, rutten, syreätande lukt längre.

Och en efterlysning följer nu: Söker en barnstol till min lilla Z som är bakåtvänd och har bälten med lås som är gömda!
Hjälpmedelcentrum har inga, det finns inga på marknaden och de företag som har lösningar på alternativa lås är inte anpassade för bakåtvända stolar.
Min starka lilla grabb har nu alltså lärt sig att knäppa upp sitt bälte och ja... det är väl inte så bra tänker jag då det kan bli ett problem att stanna på en trång motorväg i hög fart och sätta fast honom igen. Eller om jag inte skulle märka det alls och att man sedan råkar krocka.... hemska tanke. Alla tips är välkomna!!!!

Ha en underbar fortsatt dag i det varierande vädret!!!!!

Lite funderingar

Dagar som flyter ihop med nätter, månaderna smälter in i varandra... vad är dag, vad är natt? Återigen funderar jag på hur Z kan klara av sömnbristen så bra som han gör. Hur kan hans lilla kropp klara att leva utan sömn? Visst, det är perioder då han visar sin trötthet mycket tydligt med ett otröstligt beteende som tyvärr innebär mycket frustration från hans sida.
Inatt vaknade han innan jag hann att besöka drömmarnas värld. Han grät och visade sin frustration med att bitas och slå. I fem timmar kämpade han mot sömnen, mot mamma, mot natten. Han somnade av utmattning vid fyra-tiden för att sen vakna en timma senare.

Men otroligt nog snubblar han in på förskolan och sätter genast igång med ett pusskalas till alla gulliga lärare och sätter sig i sin resurs knä och vinkar åt mig med ett leende. Hur går det ihop?
2 timmar tidigare skyddade jag honom mot hans utbrott mot det hårda golvet och han grät som om alla ben i kroppen var brutna.
Jag vinkade hej då till den nu glada Z och gick trött mot bilen. Det känns så otroligt bra att han trivs på sin förskola och att han verkligen VILL vara där. Jag är glad att han håller inne med vissa beteenden som bara visar sig när jag är med och att han istället ger sig själv möjligheten att leka och ha en mysig stund på dagarna med sitt fantastiska dagis.
Är det något jag gör? Är jag för snäll, för hård, för tyst, för glad eller vad beror det på? Jag funderar på att spela in en natt i huset.
Lite big brother på amatörnivå. Ställa en kamera dolt i en hylla som dokumenterar alla händelser mellan tolv-6 på natten för att sedan kunna få en annan synvinkel på hur jag försöker reda ut utbrott och explosioner.

Samtidigt vet jag att jag skulle gråta när jag såg på filmen. Det blir mer påtagligt att se sitt älskade barn på tv:n när han gör sig illa. Det kanske är värre än jag tror.

Jag söker lösningar och blir frustrerad mer än någonsin när jag är trött. Nu har jag varit vaken i 36 timmar förutom en haltimmas powernap i eftermiddags. Det är inget ovanligt här... det är vardag liksom. Man vänjer sig aldrig att inte få någon sömn men man kan leva med det... tror jag.

Ihelgen ska jag och Marcus åka till Birmingham på en konferens anordnad av Smith Magenis foundation UK. Vi har sedan länge ordnat hit moster som ska bo med Z.
Vi ser fram sååå mot att få träffa massor med familjer som lever samma liv som oss. Experter kommer dit från olika håll i världen för att uppdatera och tipsa om nya behandlingsmetoder och kanske tom sovtips. Förväntningarna är höga och jag hoppas att vi får med oss en massa kunskap hem så vi kan förstå Z bättre och göra det bästa för honom.
Jag ser fram mot att få åka bort själv med Marcus... det var så längesedan. Vi två, en helg... någonstans runt Birmingham. Att få sova tillsammans tills vi vaknar av att något får bräker argt utanför fönstret, dela en lugn frukost tillsammans, umgås och bara vara.

Det kommer att kännas tomt utan vår lilla vakna raket men vi får härda ut. Z har hela helgen spikad med moster som kommer fylla hans dagar med bus och äventyr. I slutändan är det kanske han som får ut mest av semestern!!!

En fluga

Livet på landet är underbart med naturen inpå knuten, fåglar av alla dess arter som skriker ut sin fria glädje flygande över det tegelröda hustaket och harar, rådjur och andra vilda djur som travar runt i gryningen på åkrarna i jakt på en fin grästuva.
Att få sitta i trädgården och äta frukost när morgonsolen lyser sådär skönt i det trötta ansiktet eller att kunna ligga spritt språngande och sola lugnt utan att någon anmäler en för förargelseväckande beteende.
Det är njutning.... eller?

Ja under vinterns kalla månader glömmer man snart bort några av sina ständigt återkommande hyresgäster som helt besatt invaderar huset varje sommar. FLUGORNA!
Överallt är det flugor, överallt.
Vi har några hagar kring tomten där kossorna har sin tillflykt nu under sommaren. Stora stolta ko-damer med sina nykläckta små kalvar som noga övervakas av en gigantisk stor stark tjur. Det är kul att ha dem här... det blir lite mer på riktigt då... lite extra landet-känsla. OM de kunde behålla sina flugor själva men nej, de är så generösa de stora horndjuren att de mer än gärna delar med sig av de små svarta flygande rackarna.

En eller 10 flugor... vad är det? Men när man måste ta på en fläkt framför tv:n för att se bilden för alla flugor, ja det är 10000 för många.
Jag springer med mina flugsmällare och smäller och slår hej vilt med den ena hunden tätt i hälarna skällande som blir mycket uppspelt över min jaktlust. Z skrattar högt om han är på det humöret just då när jag får in en fullträff.
Jag har investerat i kladdiga flugfällor, elektriska fluglampor och även inhandlat radar som jag tagit till när det helt enkelt spårar ur.

Fast om man ser det från den ljusa sidan är det väl aldrig fel med lite extra vardagsmotion i livet?

Det var ett tag sedan jag skrev något väsentligt (eller oväsentligt) här. Teknikens under får jag nog skylla på. Först strejkade min bloggportal i flera dagar som sedan övergick i internet-uppkopplings-strejk här hemma. Men bara för mig då. Så fort jag närmade mig en dator slogs den data/internet förstörande magnetkraften på som gjorde att det mesta av tekniken stannade up. Funderade ett tag på att låta Marcus blogga åt mig eftersom allt fungerade när han kladdade ner tangentbordet med sin pekfingervals men efter noga övervägande så lät jag bloggen vara vilande istället. Ämnena skulle nog fått en annan inriktning och förmodligen skulle ni ha uppdaterats dagligen om nyheter från alla förekommande danska tidningar. Ja det är en konstig liten hobby han har... danska nyheter. Men eftersom han bott där ett antal år och dessutom kan språket så kanske det verkligen är intressant?! Vad vet jag.

Idag var det Z:s bad-dag i bassängen vi hyr varje söndag. Det brukar vara en mycket uppskattad timma med lek och skratt. Men idag blev det ett kort dopp. Z har för tillfället mycket litet tålamod och istället en ökad lust att göra allt annat. Idag var det att löptröna i den blöta simhallen med mig tätt efter och vi vurpade kraftigt i svängarna. Givetvis är det springförbud som råder men försök att berätta det för en raket!
Sen blev det bus i duscharna som placerats brevid bassängen... hur kan det vara roligare än att bada?
Men medan vi stökade runt i hallen låg Marcus lugnt kvar i den 35-gradiga bassängen och flöt sömningt på en vattenmadrass. Det är livskvalite´.
Jag försökte knäppa några foton på hela galenskapen med min teknikförstörande magnetkraft laddade givetvis ut batterierna i kameran så det blir ett bildlöst inlägg.

Resten av dagen är planerad till lekparken med grannen och hennes små knattar.
Nu är det snart dags att väcka Z från tuppluren så jag ska passa på att ta en sväng med min kära flugsmälla och samtidigt ge den ena hunden ett motionspass i flugjakt.

Besynnerliga människor

Lite konstigt att bara att vissa tror att dem vet så mycket.
Bara för att jag har haft den fantastiska äran att köra en gammal volvo från -82 en gång, så kan jag inte påstå att jag vet allt om varför man producerade just denna bil, designens tanke och vem som egentligen kom på att den skulle finnas överhuvudetaget. Jag var nog mest fascinerad över att den startade lättare än min nuvarande bil som tillverkades efter år 2000.

När jag fyllde 18 fick jag en häftig present att dyka ner i en hajtank i 5 sekunder och hämta några stenar... det var en "fångarna på fortet"-liknade upplevelse på Kolmården. Ändå kan jag inte tro mig kunna allt om fridykning och hajars jaktlust.

Då kan man ändå träffa på folk som när de träffar Z tro sig veta allt om utvecklingsstörning och alla syndrom i hela världen. Bara för de arbetat eller råkat stöta på någon med någon form av funktionshinder så är de världsbäst och ska börja "fostra" och undervisa mig i hur Z ska sluta med sina beteenden och lyssnar inte alls på de medfödda symptomen som jag försöker klämma in lite fint.
Ne alla som ingår i en personkrets är mer el mindre lika och någon individualism finns inte. Att någon kan få en att känna sig som en dålig mamma som bara har en bortskämd unge trodde jag inte bet på mig längre.
De flesta vi möter oavsett de är för oss kända eller inte behandlar oss med respekt och frågar varför vissa symptom visar sig och hur vi gör i olika situationer. De tar Z för den han är och det är nog mer jag som kan känna mig obekväm om Z har en stökig dag bland folk.
Men så har vi då de här personerna som tror sig kunna rädda världen med deras kunskaper om bara alla gjorde som de själva.
Z blev "fostrad" häromdagen av en "vetabäst"-människa som istället för att utnyttja Z:s framsteg försökte föra in helt nya och okända rutiner i en situation. Z blev givetvis förvirrad och de sämre beteendena lockades fram. Att de inte heller lyssnar på fakta från mig i detta fallet är helt respektlöst och ärligt talat blev jag ganska chockad.

Vad kan man lära sig av detta då?
Jag kan givetvis inte ändra en annans människas drivkraft och tvinga dem att acceptera individens behov men jag kan vara tydligare och helt enkelt hålla mig borta från besserwissrar i den mån det går.
Jag kan trä på mig en teflon-hinna så undervisningar om varför Z inte sover bara rinner av. Att det är vi i grund och botten som är orsaken till att Z ständigt ser till att kaffepannan puttrar i köket om nätterna och inte någon fånig deletion på kromosom 17.
Vi är inte alla lika i alla avseenden men vi har lika stor rätt att bli behandlade som individer hur friska eller sjuka, vanliga eller ovanliga vi än är.

Jag älskar kaffe... gör det mig till en barista då?

Glammiga kor

Den efterlängtade familjeutflykten i Lördags blev väl inte riktigt som jag hade visualiserat i mitt huvud. Vi skulle åka på ett betesutsläpp anordnat av Öjeby Gård i samarbete med Arla. Vi hade packat fika och var redo för en dag med rusande, glada kossor som släpptes fria ut i sina hagar efter en instängd vinter i sina stallar. Vi skulle även rida på ponnys och klättra runt i gigantiska traktorer, provsitta fyrhjulingar och klappa små kalvar. Ja, jag hade redan dagen utstakad i mitt huvud och förväntningarna var höga på att Z skulle få en fantastiskt rolig och händelserik dag.

Vi anlände någon timma innan kossorna skulle ta de första stapplande galopp-stegen ut i hagarna så vi hade tid på oss att gå runt och göra allt kul som erbjöds denna vackra soliga dag.
Z hade tyvärr haft ett par svarta dygn vilket innebar ingen djupsömn alls. Han hade sovit som längst en timma i sträck och det var tusen uppvak och ingen sömn alls efter elva på kvällarna och en halvtimmas tupplur på dagarna. Sömnbristen tar ut sin rätt även på lilla Z vilket resulterar i otröstliga utbrott, hand och fotbitande handlingar, huvuddunkningar och ett antal hugg och snytingar mot oss.
Vi försökte få den lille att sova innan utflykten för vi vet av erfarenhet att en powernap kan få Z att bli som ny.
Vi kom fram till den gigantiska gården och mötes av säkert 30 parkeringsvakter som viftade med sina armar och påvisade var vi skulle ställa vår bil. Det var mycket folk och förväntansfulla barn som skrattade och busade i den starka vårsolen.
Vilken dag... Den perfekta utflyktsdagen. Alla besökare var laddade och stämningen var hög.
Jag trodde nog att Z skulle orka med dagen och finna allt intressant.

Till en början satt han lugnt i sin vagn och studerade allt och alla kring honom. Vi hittade snart några ståtliga ko-damer som stod uppställda mot en vägg ätandes en massa gott hö. De var mycket välryktade och deras päls blänkte i solen. Men tydligen inte tillräckligt för efter en stund kom det några skötare och sprayade glitter på kossorna. De såg ut som glammiga ko-diamanter... lite Barbie-varning nästan. Z kunde inte släppa blicken från de gnistrande kreaturen.

Snart mötte vi upp Mormor och moster som skulle dela vår familjedag med oss och mosters famn var en självklar plats för Z och han somnade nästan där.

Sömnig Z

Lagom till korna skulle braka ut ur ladugården och sätta marken i gungning ville inte Z vara med längre. Han visade alla sina ledsna sidor och inget fick honom på andra tankar. Han pekade argt på hamburgerstånden och barn som gick med sina stora burgare i handen och åt glupskt. Han ville så gärna ha han också. Men eftersom han inte får äta något som inte är mixat gick det inte och jag kände mig så elak när jag istället började prata om några små kalvar som stod en bit ifrån oss.
Han ville inte klappa kalv... han ville äta burgare!

Vi hann se kossorna under stora protester innan vi beslutade oss för att åka hem och lägga vår lilla sömngångare.
Väl hemma somnade han snabbt och sov nog i tre timmar innan han vaknade på ett strålande humör.

Utflykten gav inte Z mycket tyvärr och någon cowboy var han inte sugen på att vara den dagen. Men på eftermiddagen var han som vanligt glad och full av bus och en tur på gräsklipparen sa han inte nej till.
Resten av helgen förflöt med poolbad och mycket utelek.
Nu är våren här och jag älskar denna årstid!!!

En viskning

Ikväll när vi satt i den gamla bruna skinnfåtöljen brevid Z:s säng tittade jag på honom när han drack sin välling. Jag höll om honom och lutade mitt ansikte mot hans ljusa nytvättade hår och viskade till honom hur mycket jag älskar honom. Jag viskade att jag hoppas han vet att jag finns där för honom och att jag gör allt för att förstå.
Z var lugn nu. Han satt avslappnat och drack sakta och jag kände hur hans lilla kropp förberedde sig på sömn. Klockan var bara tio i sex men det gick inte längre ikväll.
En stor blå bula i hans fina lilla panna vittnar om en övertrött och frustrerad Z som varje dag får kämpa mot sin sömnlöshet.
Han behöver sömn, han vill nog sova men i hans natur går det inte.
Jag hoppas att han en dag mognar eller helt enkelt börjar sova... jag har hört att det finns vissa med sms som faktiskt sover helt okej. De kanske inte har lika stor deletion på kromosomen som Z men jag hoppas att han kommer någon gång bli en av dem som faktiskt sover.

I skrivande stund ser jag Z på vägg-tv:n i vardagsrummet. Han sover gott nu... stående på knä. Vi har en kamera monterad i taket över hans säng som även har mörkerseende och den investeringen var mycket användbar. Nu kan jag på håll övervaka honom om han dunkar, vaknar eller bara bökar omkring utan att springa upp till honom och eventuellt råka väcka honom i onödan. Han är så himla lättväckt att man måste smyga i huset när han somnat.

Idag känner jag frustration över hans syndrom. Att inte räcka till och att inte förstå honom. Jag vill så gärna krypa in i hans hjärna och få en förklaring på vad som händer och varför det händer.
Kan man inte bara ta lite kromosommaterial och spruta in det i hans kropp? Mina tankar blir helt orealistiska och jag önska att det fanns ett sätt att hjälpa honom på.
Jag funderar mycket över framtiden nu och hur samhället kommer se på Z. Om han kommer få det svårt att passa in, känna utanförskap...
Kommer han få gå kvar på sitt underbara dagis om ett par år när han kanske börjar visa mer inåt eller uttåtagerande... tänk om de inte kommer att orka?
Z:s förskola är som jag tidigare skrivit en av de mest fantastiska platser för Z att vara på. Personalens varmhjärtade sätt mot barnen, deras pedagogik och genuina arbetsglädje. De lär Z så mycket och jag kan nog aldrig visa dem hur mycket jag uppskattar deras arbete.
Lyckligtvis är Z mer harmonisk där och visar inte alls samma frustration bland alla mysiga barn och lärare.



Z hösten 2010

 Ja ibland tar mina djupa tankar över men som en väninna sa tidigare idag att man ska leva som ett barn... I Nuet.
Imorgon är en stor dag för Z. Vi ska på betessläpp en bit härifrån och titta på vårglada kossor, sitta i traktorer och kanske även rida på en ponny.
Det ska bli jättetrevligt att åka på en familjeutflykt bland en massa glada barn och nervösa föräldrar som håller hårt i sina guldklimpar så de inte börjar jaga de glada, bockande kossorna.
På återseende Mina vänner!

Ormfobi?

Adrenalin är ett fantastiskt häftigt hormon. Att det finn ett litet lager i min trötta kropp av prestationshöjande och hjärtpumpande ämne som kan dyka upp när man minst anar det.
Det var länge sedan jag fick en riktig adrenalinkick... men när man väl får det oavsett om man har eftersträvat det eller om det kommer som en liten överaskning är det en fantastisk känsla.

Kroppen naturliga försvar slår in och plötsligt kan man både springa fortare än Usain Bolt (Grabben som står för tre världsrekord i 100, 150 och 200 meter), starkare än Magnus Samuelsson och tankeverksamheten som samtidigt jobbar på högvarv.
Det var riktigt festligt att häromdagen få uppleva det igen.

Det var en solig vindstilla förmiddag och Z var för tillfället inte hemma. Jag hade dagen till ära satt mig på en liten bänk i solen utanför huset och njöt av en kopp kaffe medan jag delade världsproblem med en väninna i telefonen.
Under samtalets gång kom Marcus hem en sväng för att hämta något så han smet in i huset medan jag satt lugnt kvar.
Plötsligt av någon anledning tittade jag ner på mina fötter och vad ser jag där?
Jo en HUGGORM som sakta ringlade fram under bänken, mellan mina fötter och la sig tillrätta framför mig.
Jag tystnade i telefonen och jag kommer inte riktigt ihåg vad jag sa eftersom hundarna hade sätt mitt kroppspråk ändras så de var på väg fram mot mig, vilket viil säga ormen då också.
Jag tog ett Patrick Sjöberg-hopp over ormen, tappade telefonen och försökte dra hundarna från den nu mycket stressade zickzack-masken som stod i huggläge redo att ge någon av oss ett avskräckande hugg. Hela tide ropade jag... nej, jag SKREK in till Marcus så högt att Grannens fönster sprack. Men han kom inte...
"Var fan är du när jag behöver dig???" skrek jag så högt jag bara kunde.
På något sätt lyckades jag bära in hundarna som konstigt nog tyckte hela situationen var ganska kul för deras små tassar vägrade röra sig annat än mot ormen.
Till slut kom Marcus ut och frågar varför jag skrattar så mycket. SKRATTAR? Det var dödsångest-skrik försökte jag förklara medans adrenalinet hade satt min kropp i ett darrande läge.

När jag skulle visa ormen var han borta... vilket inte var så konstigt. Jag blev nog nästan lite rädd för mig själv i den överaskande situationen så ormen var nog skräckslagen.
Jag sprang in och drog på mig ett par stövlar för nu var det ormjakt som gällde. Varför vet jag inte men jag ville på något vis förvissa mig om var den var, om de var fler.
Jag tänkte på Z och hundarna...

Någon orm hittade vi inte och tur var väl det. Jag har ingen ormfobi på något sätt, jag tycker de är fascinerade djur. Men att de har ett gift som kan skada min små hjärtan gjorde mig orolig och den överaskande situationen att plötsligt ha en gråsvart zickzack-ringel mellan fötterna gjorde att jag flippade... helt enkelt. Men visst, jag har respekt... det måste jag väl erkänna.

Vilket som så var det i efterhand en ganska lattjo upplevelse... att känna att man lever och har en förmåga att agera och reagera.
Nu har inte den lilla ormen visat sig mer men det är klart... gräsklipparen går nästan nonstop på kvällarna när Z är hemma så de som eventuellt låg och tryckte i buskarna har nog vibrerat bort.

Träben

En Shar-pei...snarlik mig nattetid

Mörkret låg tungt över huset och kanske det snöade redan då. Jag såg inte ut genom fönstren i natt... endast jag själv uppenbarade mig i fönstrets reflektion från ljuset i köket. Det var ingen vacker syn. Jag hade bara hunnit få en timmas sömn och mina ögon kunde liknas vid en shar-pei. Jag stod böjd över köksbänken och stirrade hypnostiserat på den bubblande kaffebryggare som sakta färdigställde svart starkt vakenserum.
Z satt lugnt på golvet bakom mig och diskuterade livet med en nallebjörn som sjöng och pratade när han tryckte på respektive kroppsdel. Han hakade snart upp sig på att trycka på nallens mage 19 gånger så ljudet av: "Det kittlar" och "Krama mig" ekade ur nallen i en evighet. Jag övervägde att hitta någon volymknapp och sänka den uberpigga rösten som strömmade ur djuret men valde att inte störa Z i leken när han för en gång skull lekte själv en stund.

Kaffet hade precis runnit ner och jag hällde snabbt och desperat upp en kopp rykande kaffe och tog en stor klunk utan att hälla i den sedvanliga mjölken. Det resulterade i en brännande smärta i mun och hals och jag for iväg ut på köksgolvet, viftandes med handen framför munnen medan jag hoppade omkring. Olyckligtsvis hade mitt ena ben somnat under kaffetillverkningen så känseln var helt borta. Det hade fastnat i ett stelt off-mode läge och flängde runt mig som ett träben när jag studsade av smärta. Z började spontant att klappa sina små händer och kröp fram till köksskåpet där han drog sig upp i stående ställning och satte fart mot mig för att ansluta sig till den ovanliga nattdansen.
När benet sakta började återfå styrsel igen och blodet strömmade fritt kändes det som tusen nålar stacks i mig och jag ville bara stå stilla... UTAN beröring och andas mig genom när benet återföddes. Men det tyckte Z var en onödig tanke så han puffade till mig och jag ropade aj och småskrattade lite åt hela situationen. Och det gav ju Z en ny lek-ide så han puttade och bankade på mina ben skrattandes medan jag förökte komma undan genom köket över leksaker och annat som enligt Z skulle ligga där.

Ja inatt var en bra natt. Z var mestadels glad och full av bus med mycket skratt och lek. Visst, vi sov inget men att få vara med Z som skrattar och pussas är fantastiskt oavsett när på dygnet det är.
Hundarna fick bollar tilldelade av Z men de hade vett nog att ligga kvar och snarka högt till morgonen.

Missuppfattat föräldraskap

Föräldraansvar är ett laddat ord för oss.
Det är en självklarhet att man tar ansvar för sitt barn och ger dem det de behöver och mer därtill.
När man har ett litet barn som kräver lite mer pga en skada, sjukdom eller livslång diagnos så krävs det ofta mer vakenansvar, om man nu kan uttrycka sig så.

Vi sökte för en tid sedan assistansersättning hos försäkringskassan som en utväg till ett mer normalt liv. Att bara få hjälp nattetid så man orkar i längden... det lät bra i mitt huvud. Problemet är Z låga ålder så det sk föräldraansvaret sätter stopp och att Z har mest "psykiska" problem.
Hade han en fysisk sjukdom hade vi nog redan haft hjälpen men eftersom han kan gå behjälpligt, och har motoriska funktioner så blev vi snabbt avfärdade.

De grundläggande behoven som måste vara på minst 20 timmar per vecka kom vi inte ens upp till. Men om de hade räknat med kvalificerad tillsyn i de timmarna hade det varit ett solklart fall. Att han gör sig illa och behöver övervakas konstant är inget ovanligt enligt beslutet som låg i vår nedregnade brevlåda idag.

Återigen får vi svart på vitt att vi är en normal barnfamilj och att alla verkar tampas natt efter natt med en underbar liten lintott som biter, slår, skallar och river sin mamma från tolv på natten fram till dagis börjar. Däremellan dunkar han sitt huvud i det mesta och har utbrott på flera timmar som inte bara går att bryta.
Och det första pappa Marcus får på morgonen när han stiger upp är en sprucken läpp av en mycket arg och frustrerad liten Z.
Efter alla turer om att be om hjälp så känns det lite som att det är jag som missuppfattat föräldraskapet. Det kanske ska vara så här.
Nu har jag varit vaken i 35 timmar och måste snart försöka krypa ner för att få några timmars sömn innan han vaknar igen. Glad eller arg... det vet man inte i förväg. Det är bara att hoppas på att han är sugen på en dansant natt med mamma som sjunger Imse Vimse 27 gånger medan vi har kapplöpning och tittutlekar i köket.

Ska jag överklaga? Nej... vågar jag det... att ytterligare en gång få reda på att man bara är en förälder som inte vill ta sitt ansvar.

Men nu till en roligare nyhet om min vackra gullunge.
Jag tror minsann att jag börjar ana ett återkommande ord. "Buahh"
Då förstår ni väl direkt att det är "blöja" han säger? Varje gång jag berättar för honom att det är dags att byta blöja så börjar han rabbla "Buahh, buahh, buahh....

Jo då det kan nog vara ett första ord och tills motsatsen bevisas så är det de han säger!!!

Trädgårdsmästaren

Rädder för vargen... är jag inte men mörkret är väl inte min bästa vän.
I två nätter har jag nu sovit i husvagnen på gården för att få vara ifred och ta igen sömn om man nu verkligen kan göra det. Vilket som så är det fantastiskt skönt att kunna göra det ibland.
Visst känns det konstigt att säga godnatt till Marcus och sen bege sig ut ur huset med den ena hunden i släptåg och famla sig fram i mörkret tills man snubblar över husvagnen men jag och vi har kommit till insikt att emellanåt så måste det få bli så.

Det har varit mycket kallt dessa nätter och någon värme lyxade jag inte till det med den första natten. Jag byltade på mig dubbla byxor och tröjor och hade min fluffiga schäfer tätt intill mig hela natten... men jag vaknade konstant av mina klapprande tänder och trodde det stod någon utanför och knackade på rutan.
Nästkommande natt ställde Marcus in en byggfläkt för att hålla temperaturen lite mer på mänsklig nivå men tyvärr var det ett väldigt brummande så efter ett par timmar stängde jag av den och roade mig med att lyssna på allt annat som knakade och skrämde halvt ihjäl mig. Jag låg med telefonen i högsta hugg, beredd på att ringa in till Marcus men jag la band på mig och somnade till slut av ren utmattning.
Så idag känns det väldigt skönt i kroppen... alla celler har äntligen fått några nätters helsömn och jag känner mig redo för en ny vecka.

Z har varit en liten olycksfågel i helgen. Själv har han inte märkt så mycket men utvalda delar på hans kropp vittnar om äventyrliga bravader som att komma i sken i en nerförsbacke som resulterade i några fula skrapsår som han inte sa ett ord om när det hände. Vi upptäckte dem av en slump och vi förundrades över att han inte känt något. Till och med när jag skulle skrubba såret rent med tvål och vatten lekte han bara lugnt med sina leksaker i duschen.
Några blåmärken och sår i ansiktet uppstod också efter några utbrott mot sängkanten men jag vet att det inte är dem sista. Tyvärr...
Men att se dessa sår gör mig så fruktansvärt ledsen. Om man bara kom på ett sätt att förstå honom så han inte gjorde sig illa. Min lilla gullunge....

Vi har i helgen klippt gräset ca 24 gånger. Z är helt galen i åkgräsklipparen och att få åka runt på den med pappas hörselskydd med inbyggd radio i är livet. När jag tittade till på dem vid ett tillfälle så satt Z i Marcus knä och diggade med handen när de flög fram över vår nu mycket välklippta gräsmatta.
Ja, bensinbudgeten får vi nog öka en aning denna sommar för när inget annat fungerar när Z är arg då är det klipparen som gäller och varför inte förena nytta med nöje?