Karolinska... dagen i sin helhet

Vilken dag.

Vi var på resande fot hela dagen igår känns det som. Z har varit på ett underbart humör och Marcus och jag har jobbat hårt tidvis för att undvika utbrott men vi har lyckats.

Vi var på Klinisk genetik på Karolinska i Solna och besökte 6 olika läkare med olika specialiteter. Hon som höll i hela mötet var Ann Nordgren, genetiker och en av dem som försöker grunda ett centrum för ovanliga diagnoser.

Vilken fantastisk människa hon var. Vilket driv och kunskap och så trevlig. Vi satt alla tillsammans i ett litet rum och diskuterade Z och hans situation. Vi pepprade dem med frågor och de verkligen ansträngde sig för att ge oss så korrekta och uppdaterade svar som möjligt. Vi kände att de verkligen tog oss på allvar och det var så skönt att diskutera diagnosen med någon som är påläst och har tidigare erfarenheter.

En av läkarna tog sig genast an Z och gick iväg med honom och en back med leksaker och gjorde diverse undersökningar medan vi pratade. Z var mycket glad och samarbetsvillig och skötte sig exemplariskt under hela två timmar. Visst snodde han åt sig en smaskig kaka i ett obevakat ögonblick och jag såg lyckan i hans ögon när han tuggade fort innan någon stoppade in fingrarna i hans mun för att förhindra en felsväljning.
Mot slutet av mötet satt en av samordnarna med Z vid datorn och tittade på Bolibompa... de gjorde verkligen allt för att det skulle flyta på bra.

Vad blev sagt då.. jo vi fick många tips och ideer och det känns som vi vet lite mer hur vi ska jobba framöver.

Vi vet inte vad vi egentligen förväntade oss av mötet igår men vi känner oss nöjda även om det egentligen inte var några nyheter som blev presenterade. Förhoppningen fanns väl att de skulle forskat fram en syntetisk kromosom bit och ´gett Z i en liten spruta...

Vi fick också den fantastiska möjligheten att träffa en annan familj och deras pojke med SMS. En riktig gullunge!!! Han är några år äldre än Z och har inte samma problematik som vi, vilket måste kännas skönt. Han var så duktig på att teckna och Z kunde inte släppa honom med blicken.
Jag hoppas att vi får tillfälle att träffas en längre stund framåt sommaren för det kändes som vi kunde prata hur länge som helst!

Dagen var lång och förväntansfull och eftersom vi var på plats alltför tidigt så roade vi oss så gott vi kunde utan lekplatser eller leksaker men med en park och en staty kan man hitta på roliga lekar.

Marcus och jag bytte om varandra i de stela sjukhuslokalerna där vi planlöst strövade runt i jakten på nya äventyr innan vi fick komma in... och visst blev det en del springande...



Titta pappa... leca-kulor!



En dörr.... går den att öppna?

Ta mig om du kan!!!!

Pigg Z & trött pappa

När vi väl kom hem var vi alla helt slut och Z somnade skönt i sin säng.... tills kl 00.20... då var det en ny dag, idag!!!