onsdag 23 mars 2011

Nåldynan

RS-virus 2010
Många som har diagnosen Smith-Magenis syndrom har väldigt hög smärt-tröskel. Innan vi fick diagnosen på Z så trodde vi bara att han var en tuffing som helt enkelt bara var duktig om man nu kan säga det om en bebis.
Vid blodprovstagningar och vaccinationer t ex sa han inte ett knyst. Han tittade bara på nålen lite disträ och hoppades snarare på att vi skulle snart göra något roligare. Z har alltid varit väldigt svårstucken eftersom hans blodkärl ständigt gick sönder så vissa gånger när han har tagit prover som kräver mer än ett stick i fingret har labpersonal och sjuksköterskor letat, grävt och stuckit i hans små armar att en annan tyckte till slut att det gjorde ont.
"Oj så duktig han är" fick vi ofta höra när han snällt satt stilla i mitt knä och studerade provtagarmästaren bli nervös och kallsvettig.
I början på förra året 2010 blev Z dålig snabbt. Han fick hög feber och blev tungandad och rossligare än vanligt. Han hängde mest i mitt knä och SOV länge. Ja jag förstod att allt inte var som det skulle så jag ringde vårdcentralen och berättade min version om Z hälsa. Jag fick som svar att jag skulle avvakta i tre dagar. Hon var säker på att det var en lite förkylning som jag förstorade upp. Jag envisades med att berätta om febern som vägrade ge med sig, om tröttheten som inte var normal och denna tunga andning. Han lät som om jag skulle springa uppför en backe ungefär... så illa var det. Jag till och med tog luren och placerade den mot Z bröst så hon skulle få höra eländet.
Men den gubben gick inte. Vänta i tre dagar och återkom om det inte blir bättre.
Kärring!

Jag tänkte att jag kanske överdrev en smula, att små barn kanske blir så här sjuka.  Vad visste jag? Jag hade ingen erfarenhet av barn sedan tidigare och säger sjukvården så så har de väl rätt?!
Kvällen och natten kom. Jag satt med lillen i knät och övervakade honom noga. Han kämpade att få i sig luft och det gjorde så ont i mig att se honom så däckad. Men jag intalade mig att jag förmodligen hade blivit en hönsmamma som trodde att den sista stunden var kommen så fort barnet fiick en sticka i fingret.
Men på morgonen när jag satte honom i sin matstol så segnade han ner och somnade.
Då fick jag nog. Hönsmorsa eller ej. Jag ringde vårdcentralen igen och krävde en tid hos läkaren.
Hon sa att de inte brukar ge tider till såna här fall men efter jag hotade med ett och annat fick jag till slut en tid på sena eftermiddagen. Bättre än inget. Hade jag vetat bättre då hade jag åkt till barnakuten på direkten och satt mig på receptionsdisken och fått dem att förstå att jag inte flyttar mig en mm innan de tittar på Z.

När vi kom in till doktorn såg han genast mycket bekymrad ut. Han lyssnade på honom och konstaterade lunginflammation. Men han var osäker på sin diagnos så för säkerhetsskull skickade han oss till barnkliniken för vidare kontroll. Och tur var det. Vi han knapp komma in på avdelningen bland clowner, läkare och gamla träbilar innan de kastade sig över Z och kopplade på honom syrgas, en massa inhalationer och en väldigt massa spekulationer vad han led av. Inte var det lunginflammation. Svininfluensan? Tester togs och det diskuterades att lägga honom i respirator eftersom han inte syresatte sig tillfredställande.
HJÄLP... vad händer? Hur dum kände jag mig? Att jag lyssnat på den envisa telefon-tanten på vårdcentralen och inte själv tagit ett beslut om vad som behövdes.
De skulle snart sätta kanyl på honom för att få i honom mediciner och vätska så stickandet började. De stack i händer, fötter, armar men inget fungerade. Till slut kallade de på en narkossköterska som lyckades... nästan. Blodkärlet sprack efter några minuter så de fick ge upp. Efter en tid var lillen ganska uttorkad så de lyckades till slut att sätta dropp på honom i huvudet.
Under hela tiden vi låg på sjukhuset lät han sig behandlas på alla möjliga sätt och han sa aldrig ifrån. Han kände inte smärtan på samma sätt som vi och det gör han inte än idag.
Det tog en vecka innan han kunde andas själv och syresätta sig bättre. RS- virus blev konstaterat under denna tid och med  cpap-behandlingar, syrgas och oändligt många inhalationer av diverse slag återhämtade han sig sakta.

Problemet med att inte känna smärta som en annan gör är att man vet inte hur illa han skadar sig om han ramlar eller dunkar sitt huvud i golvet när han får ett utbrott. Jag är rädd att han ska bryta något men inte säga till. Vi försöker lära honom att det gör ont när han t ex faller och slår i golvet med ansiktet först. Vi tecknar ont till honom och ömkar lite.
Vi till skillnad från andra vill att vårt barn ska gråta när han slår sig... för minsta lilla helst, medan andra snarare suckar när ett löv faller på det lilla barnets axel och den skriker i högan sky.
Ett överkänsligt barn berättar i alla fall om obehaget... medan Z går omkring med en blödande näsa på jakt efter nya äventyr.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar