torsdag 31 mars 2011

Lite tankar

Ja dessa nätter. Hur kan Z dans-skrubb dra mer för honom än en varm skön säng. Inte vet jag men det är ett faktum. Efter en kväll med många uppvaknande och hysteriskt gråt sov han några timmar innan jag fick bända loss hans små knubbiga ben mellan spjälorna på hans säng. Han ler så nöjt mot mig när jag kommer indundrandes i hans sovrum full av fasa om han har brutit något. Javisst vore det bättre med en säkrare säng kan tyckas men det enda alternativ vi har är en vadderad burliknande sjukhussäng från hjälpmedelscentrum vilket han både kan trassla upp låsen på och framför allt får panik i hur mycket vi än försöker leka och mysa i sängen....
Man skulle ha en säng gjord av mjukt nät... en större och mer stabil resesäng typ men de finns inte att få tag på i detta land. Och om jag skulle ge mig på att bygga någon vet man inte vilka faror det skulle resultera i så jag får snällt vaka över mitt lilla vakna busfrö.

Z myser så nöjt på min axel när jag bär ner honom för trappan, ofta halkandes på hälarna efter som vi inte har någon belysning på den sträckan. Han kvittrar nöjt när jag försöker återfå balansen och sträcker både rygg och övriga leder i min otränade kropp.
Sen är det raka vägen till högskåpet, sliter upp dörren och gör sitt bestämda ÄHH-ljud och pekar på dörren. Då ska det dansas och stampas medan jag fipplar ihop en nattvälling med diverse pulver i. När jag skakar om den varma flaskan blir det naturligtvis övertryck och jag får en rejäl stråle välling i ansiktet. Att jag aldrig lär mig, tänker jag när jag leder Z till sin blå fåtölj.
Jag går sen på jakt i mörkret efter en handduk att torka av mig med. Tänd en lampa... ne...vi har kopplat ur elen i halva delen av nedervåningen tillfälligt som verkar bli för evigt för Z hade sönder kontakterna och en dag stod han där med en elsladd i handen med blottade metalltrådar. Tusan vad snabb jag var fram och slet den ur hans små händer. Då slog hjärtat ganska fort kan jag säga.
Så nu ha vi dragit skarvsladdar i taket och hängt dit tillfälliga lampor vilka jag sällan tänder eftersom kontakterna är i ett helt annat rum... ren lathet kanske.

I mitt mörka letande hörde jag en liten duns. Z hade smugit osedd ut i köket och tagit ett mjölkpaket som han skulle undersöka. Men tur i oturen så var den nästan tom.


Efter några timmar var det dagisdags och som vanligt är det drömmen att komma dit.




Efter några hejdå-pussar åkte jag hem för att organisera fler möten åt Z. Det känns som vi bor på habiliteringen emellanåt. Som om man jobbade där. Så mycket tid går åt till att ringa, jaga, fixa ang Z träning som ingen riktigt vet hur man ska lägga upp eftersom man inte vet något om bästa sättet för just Smith-Magenis syndrom.

Det är så många föräldrar därute som dagligen kämpar med sina barn med olika funktionshinder. Känslor, rutiner, träning, otillräcklighet, framtidstankar och givetvis med myndigheter.
För något år sedan innan vi fick diagnosen, innan vi visste vår framtid, fortfarande när vi trodde att Z skulle så småningom utvecklas som alla andra barn, då fanns inte vetskapen om hur föräldrar till funktionshindrade barn lever. Det var något som bara hände andra. Vi skulle minsann få se Z växa upp med vanliga vardagsproblem som att de röda strumporna är smutsiga så vi måste ha ett par blå idag, eller få lära Z att köra bil.... att få fira Z:s barn om 45 år när vi är glada pensionärer som smuttar på en mojito i Thailand. Vi visste att det skulle bli så...
Men ack så fel man kan ha... vi blev en av dom som varje vecka åker på träningar, möten och får konstiga blickar på oss i affären när Z får ett Melt Down utav dess like. Vi blev en av dom som oroar sig redan nu vad som kommer att ske med Z när vi inte längre finns...

Vi blev dom som uppskattar livet lite mer och vet att man inte kan ta något eller någon för givet längre.

Jag ska inte sticka under stolen med att detta är ett lätt familjeliv eller att jag vissa dagar önskar att jag vore 20 igen och bara hade mig själv att ansvara för. Det är mycket påfrestande både psykiskt och socialt men faktum är att så mycket jag lärt mig under denna tid både om mig själv och inom andra områden har jag aldrig lärt mig innan.
Och framförallt hur man kan älska någon så mycket så det gör ont... det är en dröm att få uppleva.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar