Burfågeln

Z har sin diagnos och vi har börjat förstå vad det innebär och hur det kommer att påverka familjen i framtiden. Vi är väl pålästa men informationen är väldigt begränsad. Det känns som man är så himla beredd hela tiden men om sanningen ska fram så vet vi inte ett skit.
När jag öppnnade posten idag hade det kommit ett brev från Dysfagi-temet. De hade skickat bedömnings-sammanställningen från sista mötet ang Z sväljsvårigheter. Jag skummar snabbt genom brevet medan jag parkerar bilen på gården. Vi har precis hämtat Z på dagis och han är på gott humör bak i sin bilstol och Marcus gnäller på att jag kör alldeles för ryckigt. Någon hade visst druckit för mycket kaffe de senaste timmarna eller nåt så han var sprängfärdig milt uttryckt. Men eftersom han hade läst ett tidigare blogginlägg ang hysteriska kissnödiga karlar så visade han inte öppet hur pass det brådskade. När jag väl stannat bilen så slog han upp dörren lite stressat och började fumla med Z dörr. - Jag kan ta in honom, stick iväg du, sa jag som om jag verkligen menade det. - Nej det är lugnt, svarade han medan han vid detta laget gick på tå in den sista biten till huset. Väl inne började Z och jag att packa upp våra varor vi handlat lite tidigare. Då började jag tänka på brevet igen. Vad fasen... SONDMATNING? Jag vecklade upp brevet jag knölat ner i jackfickan och läste det noggrant. "En sista utväg är uppfödning via PEG (magsond)" Jag trodde inte min ögon. Magsond? Det har ingen berättat innan..är det så illa. UPPFÖDNING! Är han en hund eller. Snart behöver han väl stamtavla också...men va fan menar dom. Z har inga sväljproblem...jo föresten, det har han visst...by the way, vad sägs om en magsond? Nu får de väl bestämma sig. Det vore ren och skär tortyr att sätta sond på Z som älskar att dricka sina drycker och äta god mat. Visst går säkerhet före allt men om det kommer på tapeten ska han allt ha en second opinion först. Min stackars älskling. Men dagen var inte slut där...
Tidigare på dagen hade HjälpmedelsCentrum varit här och levererat en specialbeställd säng åt Z. Den hade vadderats i ett fint antracitgrått tyg. Den ser ut som en gigantisk spjälsäng med höga staket. Höj och sänkbar med hjul...tjusigt va? Två kortsidor och en långsida var helt intäckta i vaddering. Den andra långsidan var det vaderade "rör" sydda på varje spjäla där oxå ingången till sängen var bestående av två grindar. Meningen med sängen är att Z inte ska göra sig lika illa när han dunkar huvudet eller kastar sig hårt mot kanterna. Innan Z kom hem bäddade vi den fint och försökte föreställa oss hur jäkla bra den skulle fungera.
Z fick en stund innan lägdags bekanta sig med den nya sängen och han tyckte det var spännade med alla nya sladdar att bita i och nya grejjer att pilla på medan vi försökte förhindra att ha gjorde allt det på ett avledande sett. Avleda, avleda.
Efter nattningsrutinerna gick Marcus upp med Z och la honom. Jag hörde efter bara några minuter höga ledsna skrik från övervåningen. Jag kopplade på tv:n där jag kan se sovrummet via en kamera vi har satt upp där och får se den lille krabaten kasta sig runt i den stora sängen i ren panik. Jag såg Marcus försöka lugna honom och han brukar ha stort tålamod och uthållighet, men redan efter 15 minuter kom Marcus nedrusande och var helt förtvivlad. - Det funkar inte. Jävla skitsäng... Fan det är som en bur. Vi kan inte stänga in honom i en bur. Han sträcker sig efter min hand men den går ju inte in mellan spjälorna. Han vill hålla min jävla hand men det går inte!!!
Marcus var väldigt upprörd och när jag gick mot Z sovrum såg jag tårarna trilla ner för hans kind. När jag kom in i sovrummet såg jag lille Z stå upp i sängen och bara hans lilla ljusblonda hår syntes över kanten. Jag kände hur mina ögon oxå började fyllas med tårar. Hade det varit tak på buren hade jag kunnat sätta in en sittpinne och kastat in en talgboll oxå. Det såg ut som en bur. Min son, vår son i en bur. Jag bet ihop och spelade lugn och trygg mamma när jag kramade om Z och satte mig brevid och började sjunga lugnt för honom. Han lugnade ner sig en smula och började pilla lite på allt i sängen. Det tog inte många minuter innan han hittat låsen till grindarna som han låste upp i ett nafs med sina korta knubbiga fingrar. Då fick jag nog. Jag tecknade till Marcus via kameran att han skulle komma upp. Han tog Z ur buren och jag kopplade ur den och ställde tillbaka hans vanliga säng. Sen somnade han gott.
Vi kom till insikt ikväll att Z kanske är mer sjuk än vi någonsin trott. Att framtiden inte kommer bli rolig alla gånger. Vi känner oss ledsna ikväll och det är svårt att sätta ord på det. Vi är inte ledsna för vår skull utan för Z skull. Han har det så jobbigt. Vi tar bort hans mat, sätter honom i en bur, tvingar i honom mediciner... undrar hur det känns att bli hunsad så. Undrar om han förstår att vi bara vill hans bästa och att vi gör allt för honom?
Nu har jag sökt på nätet efter någon annan säkerhetssäng...så tipsa gärna om ni vet något.
Buren åker tillbaka till parakitföreningen så fort som möjligt!