torsdag 24 februari 2011

"Z" the beginning

Hur började allt? Hur visar sig SMS?
Z föddes med planerat kejsarsnitt på utsatt tid. Graviditeten lugn...för lugn. Få och lugna fosterrörelser...så lugna att jag vid två tillfällen åkte akut och kontrollerade att han levde. Nu vet jag att det är typiskt för SMS-barn.
Födseln gick bra, 48cm lång & 3180g. Vi var så lyckliga. Amningen kom igång bra direkt och han verkade vara helt "normal". Dagen efter innan vi skulle skrivas ut upptäckte de ett blåsljud och dessutom hade han tappat vikt. Vi var tvungna att stanna för observation över helgen. På söndagen hade han tappat ytterligare vikt och blåsljudet var kvar. Vi fick åka hem men var tvungna att infinna oss på barnmottagningen nästkommande dag för kontroll. Det dygnet ammade jag mer än hela tiden för att verkligen se till att han fick i sig...det såg ut att funka bra. Han åt o åt..... Nu då???

Dagen efter på barn-avd hade han tappat ytterliggare i vikt. De kontrollerade att jag ammade honom rätt och jag var "SÅ DUKTIG". Hmmm...som nybliven mamma blir man överpeppad av personalen där kan jag säga.

En barnmorska tyckte att han blev blå om läpparna när han drack så det blev raka spåret till neonatalavdelningen för Z. Där fick han sond och matades den vägen samtidigt som jag skulle amma en gång i timmen. Han vägdes hela tiden känns det som. Vi var så oroliga och undrade varför han inte tog åt sig näringen. Dagen efter gjorde de ett ultraljud på hans hjärta då de såg att han hade ett lite hål. ASD. Det skulle följas upp men ansågs inte som livshotande.
Vi låg på Neo en vecka innan han började äta själv...det var sån lycka att få åka hem och vara familj. Men hans sväljteknik var fortfarande inte bra men det avfärdades som omognad. Han hade oxå otroligt mycket reflux men vilket barn har inte det när de är nykläckta?!

Tiden gick och snart fick han mer ersättning en bröstmjölk. Han orkade inte riktigt suga själv.
Z var ett "snällt" spädbarn. Han sov mycket men aldrig så länge åt ggn. När han var vaken sa han inte mycket och han rörde sig väldigt lite. Han var väldigt stel i kroppen.
Vi märkte snart att han inte utvecklades som andra barn. Han lyfte inte huvudet när man "skulle", rullade inte runt, kravlade inte alls. Jag pratade med bvc men de svarade att man inte ska jämföra barn. Jag började känna något...nån oro liksom.
På 10-månaders kollen reagerade läkare på hans sena utveckling. Han kunde inte ens sitta med stöd då. Han remiterade oss till barnmottagningen där de genast satte igång en utredning. Sjukgymnaster, hjärtundersökningar, EEG, prover men de fann inget. Vi fick slaskdiagnosen utvecklingsförsening men de i princip försäkrade oss om att han skulle komma ikapp. I januari ville de göra en Dna-analys på honom, en sk Microarray. Den utredningen skulle ta minst 6 månader. Snabbjobbat tänkte jag.
Z hade fortfarande inte sovit en enda hel natt vid drygt ett års ålder och jag var då så jäkla slut att jag såg syner. Vi fick prova Theralendroppar..en lugnade medicin som de brukar sova på....men nej. Idag efter 2 år och tre månader är han fortfarande vaken. En dygnssömn på totalt 3-5 timmar osammanhängande och det ska tilläggas att om han sover är det på förkvällen. Så när det är dags för mig att krypa till kojs vaknar det lilla livet och vill börja en ny härlig dag!!!!! Tacka vet jag red bull!

Z var från födseln väldigt infektionkänslig och hade ständiga förkylningar och öroninflammationer. När han var 1 år o 3 månader insjuknade han i RS-virus. Han låg inne över en vecka och svävade mellan liv och död de första dagarna. Han hade hög feber och nästan ingen syresättning alls. Han fick andningshjälp hela den veckan. En av de värsta veckorna i mitt liv. Tyvärr inte den sista.

I april 2010 behövde vi resa bort för att umgås och ha trevligt en vecka. Vi packade in den lille i ett flygplan och styrde kosan mot cypern. Ett fiiint hotel med en babylägenhet med stor inhägnad terass....kan det bli bättre? Ne...men det kan bli sämre. Redan på flyget ner fick Z feber...som steg...och steg. Väl framme kom hostan och febern låg nu på 41 grader. Ja då var det bara att lägga oss på ett sjukhus igen då. Lunginflammation, urinvägsinfektion...ehhh...nehe... lite av varje. Ingen diagnos, massa tester av utländsk personal som väldigt tydligt visade att de inte tyckte om turister. JAG VILL HEM!!!!
Z hade flygförbud så sos i köpenhamn kunde inte flyga hem oss i förtid. Dagen innan vårt flyg gick hem fick han flyga igen...men vad händer. Ett jäkla askmoln lägger sig ivägen för vår efterlängtade hemresa. Z blev dessutom sämre igen. Till slut kom vi hem igen och Z var sjuk länge länge efter det. Varför vet vi inte.
Nu har vi fått reda på att SMS barn kan ha en immunbrist och det kommer han att testas för.

Under alla dessa turer med sjukhus och sjukdomar har Z hela tiden varit vid gott mod och hans humor får vem som helst att le. Det ska ni veta: En SMS:are har en oslagbar humor och mycket kärlek som de ger. Det är så underbar när Z lägger på ett stooort leende mot en i allt det jobbiga. Han ser glädjen i allt. Och han ger mig så mycket kraft.
Världens finaste kille... det har jag!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar